23andMe sprzedaje dane do wyszukiwania leków





„Witaj w Tobie. Tak mówi zestaw testów genetycznych, który 23andMe wyśle ​​do twojego domu. Zapłać 199 USD, napluj w tubie, a kilka tygodni później dostaniesz wgląd w swoje DNA. Czy masz gen blond włosów? Które z 36 zagrożeń chorobowych możesz przekazać dziecku?

Zobacz resztę pakietu

  • 50 najmądrzejszych firm

Prowadzona przez przedsiębiorcę Anne Wojcicki, byłą żonę założyciela Google, Sergeya Brina, i do zeszłego roku przebywała obok Googleplexu, firma stworzyła test, który został zaatakowany przez organy regulacyjne i przyjęty przez ciekawską publiczność. Pozostaje, dziewięć lat po wprowadzeniu, jedyny w swoim rodzaju sprzedawany bezpośrednio konsumentom. 23andMe udało się zgromadzić zbiór informacji DNA około 1,2 miliona osób, które w zeszłym roku zaczęły udowadniać swoją wartość, gdy firma ujawniła, że ​​sprzedała dostęp do danych ponad 13 firmom farmaceutycznym. Jeden, Genentech, zainwestował 10 milionów dolarów na przyjrzenie się genom osób z chorobą Parkinsona.


  • CZEGO SIĘ NAUCZYSZ

  • Dziedziczne ryzyko choroby

    Trzydzieści sześć genów, które narażają Twoje dzieci na ryzyko choroby dziedzicznej, w tym:
    -choroba Niemanna-Picka
    -Zwłóknienie torbielowate
    -Choroba Taya-Sachsa
    -Zespół Ushera
    Anemia sierpowata
    -Zespół Blooma

  • Cechy

    Dwadzieścia dwa geny, które wyjaśniają Twój wygląd lub cechy, w tym:
    -Dołeczki policzkowe
    -Rozszczep podbródka
    -Unibrow
    -Typ płatka ucha
    -Wdowi szczyt
    -Wykrywanie zapachu szparagów
    -Wkrótce spot
    -Percepcja gorzkiego smaku

  • Dobra kondycja

    Sześć genów, które ujawniają różnice związane z jedzeniem, ćwiczeniami i snem, w tym:
    -Wrażliwość na alkohol
    -Preferencje kofeiny
    -Nietolerancja laktozy
    -Skład mięśni

  • Pochodzenie

    Ogólny skład twoich genów ujawnia pochodzenie danej osoby, w tym:
    -Kraje pochodzenia
    -Krewni, którzy dzielą DNA
    -Procent genów neandertalskich

  • Zakazany w USA

    Stany Zjednoczone nadal zabraniają dostarczania niektórych ustaleń genetycznych bezpośrednio konsumentom, w tym:
    -gen raka piersi BRCA
    -Wrażliwość na rozrzedzenie krwi
    -Ryzyko choroby Alzheimera
    -Ryzyko choroby Parkinsona
    -Odpowiedź na leczenie wirusowego zapalenia wątroby typu C

Problem biznesowy

Ta historia była częścią naszego wydania z lipca 2016 r.

  • Zobacz resztę numeru
  • Subskrybuj

Oznacza to, że 23andMe monetyzuje DNA, a nie sposób, w jaki Facebook zarabia na naszych polubieniach. Co więcej, skłania swoich klientów do płacenia za przywilej. Ten pomysł tak przemawia do inwestorów, że wycenili oni wciąż nierentowną firmę na ponad 1 miliard dolarów. Pieniądze podążają za danymi, mówi Barbara Evans, prawnik z Uniwersytetu w Houston, która bada genetykę osobistą. Uzyskanie tych informacji w użytecznej formie wymaga dużo pracy i kapitału.



Firma prawie nie przetrwała do zbudowania swojej bazy danych. W 2013 r. rząd Stanów Zjednoczonych zmusił do wycofania z rynku flagowy test zdrowotny 23andMe, gdy w jednym z najbardziej gniewnych listów, jakie Agencja ds. Żywności i Leków wysłała do prywatnej firmy, oskarżył, że przewidywania genów firmy są niedokładne i niebezpieczne dla tych, którzy mogą nie w pełni rozumieć wyniki.

Wojcicki przeprosił i kontynuował oferowanie bardziej ograniczonych testów na pochodzenie. Ale tak naprawdę nigdy nie zmieniła swojego pomysłu. Jesienią ubiegłego roku rząd zgodził się na powrót na rynek niektórych informacji zdrowotnych – na przykład poinformowanie klientów, czy są nosicielami genów ryzyka, takich jak ten, który powoduje mukowiscydozę. Wojcicki obiecał, że nie będzie spać, dopóki pełne wyniki (które kiedyś obejmowały oszacowanie ryzyka cukrzycy, zwyrodnienia plamki żółtej i raka piersi) nie będą ponownie dostępne.

Dla niektórych strategia 23andMe jest kontrowersyjna ze względu na sposób, w jaki traktuje dane osobowe jako towar. Ale prorocze może być lepszym słowem. Nawet rząd USA nadrabia zaległości. Inicjatywa Medycyny Precyzyjnej prezydenta Obamy zacznie w tym roku zapraszać obywateli do przyłączenia się do własnej, liczącej milion osób, bazy danych. I podobnie jak 23andMe, musi znaleźć sposób, aby zachęcić publiczność do przyłączenia się.



Na razie jednak biobank 23andMe jest największym na świecie repozytorium próbek DNA, które zawiera również obszerne informacje na temat zdrowia, chętnie dostarczane przez klientów, którzy odpowiadają na pytania ankietowe, takie jak Czy lubisz kolendrę? i Czy kiedykolwiek miałeś raka? 23andMe twierdzi, że jego klienci dostarczają mu co tydzień aż dwa miliony nowych faktów. Ankiety te okazują się cenne dla badaczy narkotyków. W tym roku firma odkryła wariacje genetyczne silnie powiązane z tym, czy klienci uważają się za osoby wcześnie wstające, co daje wskazówkę, jak opracować leki modulujące czujność.

Po otrzymaniu próbki wyplucia 23andMe bada około 650 000 lokalizacji w genomach swoich klientów. To nie jest tak szczegółowe (lub drogie), jak wygenerowanie kompletnej mapy genomu, litera po literze. Jednak technologia oddaje ogólny obraz tego, jakie geny ma dana osoba. Pozwala 23andMe powiedzieć ci na przykład, że twoje oczy są prawdopodobnie niebieskie, a nie brązowe.

Aby uzyskać ogrom informacji niezbędnych do badania konkretnych chorób, 23andMe zrekrutowało pacjentów, rozdając test za darmo. Jedną z osób, która dołączyła do bazy danych, jest Amy Caron, u której w wieku 22 lat zdiagnozowano toczeń, chorobę autoimmunologiczną. Caron zgodziła się przesłać swoje DNA w ramach badania tocznia finansowanego przez firmę Pfizer. Niewiele wiadomo na temat choroby, a wypełnianie ankiet jest bezpiecznym, mało ryzykownym sposobem zaangażowania się i wniesienia swojego wkładu, mówi.

Tej wiosny 23andMe otworzyło również laboratorium narkotykowe, w którym rozpocznie testowanie niektórych własnych pomysłów na leczenie. Po raz pierwszy firma wykonuje pracę na stanowisku laboratoryjnym, a nie na ekranie komputera, mówi Joyce Tung, wiceprezes firmy ds. badań. Dla niektórych obserwatorów znalezienie narkotyków to jedyny sposób, w jaki 23andMe może uzasadnić wartość, jaką przypisali jej inwestorzy, ponieważ firma nigdy nie osiągnęła zysku ze swoich testów.

Innym powodem, dla którego 23andMe nie może stać w miejscu, jest to, że technologia genetyczna wciąż się rozwija i staje się coraz tańsza. Oznacza to, że wiele firm oferuje niedrogie testy genetyczne. Jeden z nich obiecuje nawet pełne rozszyfrowanie genomu osoby za 1000 dolarów. Jednak w przeciwieństwie do testu 23andMe, muszą one być zlecone przez lekarza, aby uniknąć przepisów dotyczących medycyny bezpośredniej.

Wojcicki nadal wierzy, że opinia publiczna jest w stanie poradzić sobie ze złożonymi informacjami, które można pozyskać z DNA bez pośrednika w białym fartuchu, który go dostarcza, jak niedawno powiedziała dziennik 'Wall Street . Zamiast tego to 23andMe jest pośrodku.

ukryć