23andMe udostępnia dane DNA badaczom za pomocą Apple iPhone

Firma 23andMe zajmująca się genetyką konsumencką planuje umożliwić swoim klientom korzystanie z iPhone'ów do udostępniania danych genetycznych naukowcom przeprowadzającym badania medyczne.

Plan umożliwi naukowcom uniwersyteckim dostęp do profili DNA zebranych przez firmę wspieraną przez Google i powiązanie ich z danymi dotyczącymi zdrowia, które są obecnie gromadzone na telefonach uczestników.

Powiązanie, które ma zostać ogłoszone dzisiaj w związku z wydarzeniem produktowym Apple w Cupertino w Kalifornii, dotyczy Uniwersytetu Stanforda, Icahn School of Medicine w Mount Sinai w Nowym Jorku oraz twórcy aplikacji o nazwie LifeMap Solutions, według osób znanych z planami. Jest to część poszerzających się wysiłków firm technologicznych i naukowców mających na celu zmianę sposobu prowadzenia badań medycznych poprzez zachęcanie do szerszego dzielenia się informacjami na temat zdrowia.

W końcu konsumenci mogą po prostu przesunąć palcem, aby udostępnić swoje dane genetyczne tak łatwo, jak robią to swoją lokalizację lub listę kontaktów. Na razie sprawa jest trochę bardziej skomplikowana. Wszystkie dane DNA znajdują się na serwerach 23andMe, a nie na telefonach ludzi. Byłby on udostępniany, indywidualnie dla każdego przypadku, bezpośrednio grupom badawczym, ale tylko wtedy, gdy wolontariusze przejdą przez proces zgody.

Jedno z badań opartych na iPhonie, Moje Serce się liczy , została uruchomiona w zeszłym roku przez Szkołę Medyczną Uniwersytetu Stanforda i zarejestrowała 50 000 osób. Według szkoły jest to jedno z największych badań dotyczących układu sercowo-naczyniowego, jakie kiedykolwiek przeprowadzono. Prosi ludzi o wypełnienie pytań ankiety, w tym pytania, które zadają jacy są szczęśliwi? , a następnie używa akcelerometru telefonu do śledzenia, ile chodzą, biegają lub pozostają nieruchomo w ciągu tygodnia.

Euan Ashley, genetyk ze Stanford, mówi, że dodając dane DNA od ochotników, zespół ma nadzieję odkryć genetyczne uwarunkowania ćwiczeń lub to, czy geny wpływają na decyzję danej osoby o bieganiu lub podnoszeniu ciężarów.

Wiemy, że nie ma ważniejszej interwencji dla zdrowia niż ćwiczenia, mówi Ashley, ale nie wiemy, jak to przepisać. Ashley mówi, że w kolejnej fazie badania będą również testowane interwencje cyfrowe, takie jak skłanianie ludzi do wstawania z kanapy.

23andMe nie odpowiedziało na e-mailowe zapytanie dotyczące wysiłku.

Inne badanie dotyczące iPhone'a, które zaakceptuje dane DNA zebrane przez 23andMe, to Asthma Health, prowadzone przez Yvonne Chan, dyrektor ds. medycyny spersonalizowanej i zdrowia cyfrowego w Icahn School of Medicine. Prosi astmatyków o rejestrowanie objawów, przyjmowanych leków, aktywności fizycznej i lokalizacji ataków.

Oba badania wykorzystują platformę programową o nazwie ResearchKit, którą Apple uruchomił w marcu 2015 r., co ułatwiło projektowanie badań telefonicznych. Zrobił to w szczególności poprzez uproszczenie procesu uzyskiwania świadomej zgody lub zapewnienie, że uczestnicy są świadomi zagrożeń, takich jak przypadkowe ujawnienie, że mają chorobę.

Według rzecznika Apple, trwa co najmniej 20 badań ResearchKit, w tym czerniak kret mapujący , jeden o skutkach zdrowotnych napoje energetyczne , oraz badanie populacyjne geje, lesbijki i osoby transpłciowe .

Przegląd technologii MIT po raz pierwszy zgłosił w zeszłym roku zainteresowanie Apple obserwowaniem danych genów dodanych do badań.

Kierownictwo Apple było zaangażowane w rozszerzenie tego procesu zgody na DNA, ale firma nie jest bezpośrednio odpowiedzialna za aplikacje i sama nie przechowuje ani nie uzyskuje dostępu do informacji DNA. Zamiast tego informacje będą wymieniane bezpośrednio między serwerami 23andMe, na których są przechowywane na stałe, a serwerami na uczelniach.

Dodanie komponentu DNA do badań mogłoby zostać znacznie uproszczone dzięki 23andMe, które już przechowuje dane genetyczne ponad miliona osób i wcześniej sprzedało dostęp firmom farmaceutycznym, jak Genentech , które chcą przeprowadzić badania genetyczne.

Dwa badania uniwersyteckie zapytają teraz uczestników, czy chcą umożliwić naukowcom zobaczenie ich danych DNA 23andMe. Ci, którzy się nie zapisali, będą mieli możliwość zakupu testu, który kosztuje 199 USD i zapewnia ogólny przegląd genetyki danej osoby.

Apple i Federalne Biuro Śledcze walczą o dostęp do danych na iPhone'ach, a dane DNA budzą podobne obawy. W zeszłym tygodniu 23andMe powiedział, że się oparł cztery wnioski organów ścigania o dostęp do DNA klientów w celu wyszukania dopasowań z dowodami z miejsca zbrodni.

ukryć