Badanie podkreśla ryzyko przekazania swojego genomu

Jeśli prześlesz swoją sekwencję genomu anonimowo do badania naukowego, dane te mogą nadal być z Tobą powiązane, zgodnie z badaniem opublikowanym dzisiaj w czasopiśmie Nauka . Naukowcy zajmujący się badaniem odkryli, że mogą deanonimizować dane genomowe, korzystając wyłącznie z publicznie dostępnych informacji internetowych i pewnej sprytnej pracy detektywistycznej.

Badanie wskazuje na rosnące problemy dotyczące prywatności genetycznej i potrzebę lepszej ochrony prawnej przed dyskryminacją genetyczną, twierdzą eksperci, ponieważ taka technika może ujawnić skłonność danej osoby do określonej choroby. Praca pokazuje również, że uczestnicy badania muszą być lepiej wykształceni w zakresie ryzyka związanego z przyłączeniem się do badań genetycznych.

Wolnodostępne zbiory danych genomowych człowieka są ważnym źródłem informacji dla badaczy próbujących odkryć genetyczne podłoże chorób człowieka. ten Projekt 1000 genomów , na przykład, jest publicznie dostępnym katalogiem zmienności u ludzi, który naukowcy mogą wykorzystać do identyfikacji mutacji powodujących ryzyko choroby w niektórych populacjach (patrz Przyszłość ludzkiego genomu). Naukowcy korzystają z tego rodzaju otwartej bazy danych znacznie częściej niż z kontrolowanych źródeł dostępu, powiedział National Institutes of Health w odpowiedzi na dzisiejsze odkrycia, które zostały również opublikowane w Nauka.

Naszym ostatnim zamiarem jest wypchnięcie tych zasobów za jakąś zaporę, mówi Yaniv Erlich , genetyk z Whitehead Institute for Biomedical Research i starszy autor dzisiejszego badania. Opowiadamy się za publicznym udostępnianiem danych, ale musimy zastanowić się, jak można je nadużywać i poprawnie opisać to ludziom.

Chociaż ustawa o niedyskryminacji informacji genetycznych z 2008 r. zapewnia ludziom pewną ochronę przed dyskryminacją ze względu na ich genetykę przez pracodawców lub ubezpieczycieli zdrowotnych, ubezpieczyciele na życie i ubezpieczyciele rent inwalidzkich nie mają zakazu wykorzystywania takich informacji w swoich decyzjach.

Nie mamy kompleksowego prawa dotyczącego prywatności genetycznej, mówi Jeremy Gruber , prawnik i przewodniczący Rady Odpowiedzialnej Genetyki. Ludzie muszą być znacznie lepiej poinformowani o braku ochrony prywatności, jaką mamy w odniesieniu do informacji genetycznych, mówi Gruber.

Na dłuższą metę, mówi Erlich, lepiej, aby te potencjalne naruszenia zostały wykazane przez przyjaznego śledczego, niż kogoś, kto naprawdę chce wykorzystać dane. To naprawdę podważyłoby zaufanie publiczne, mówi.

To nie pierwszy raz, kiedy w publicznych bazach danych genomów zwraca się uwagę na zagrożenia prywatności. Różne grupy wykazały, że dzięki drugiej próbce DNA informacje genetyczne danej osoby można wyciągnąć z tego, co uważano za anonimowe połączone dane genomowe lub bazy danych aktywności genów. Jednak zespół Erlicha wykorzystał jedynie wiedzę o markerach genetycznych i pracę detektywa internetowego, aby zidentyfikować prawie 50 osób w publicznych zbiorach danych genomicznych.

Erlich, były badacz bezpieczeństwa komputerowego, został kiedyś zatrudniony przez banki i inne firmy do testowania ich systemów komputerowych. Do śledzenia DNA Erlich i jego zespół wykorzystali bezpłatne bazy danych genealogicznych, które łączą nazwiska z markerami genetycznymi, zwanymi krótkimi powtórzeniami tandemowymi, na chromosomie Y. Nie jest znana funkcja biologiczna tych powtórzeń, ale długość i liczba są powszechnie używane w badaniach nad przodkami, ponieważ, podobnie jak nazwiska, wzorce te są zwykle przekazywane z ojca na syna.

Gdy zespół znalazł powiązanie między powtórzeniami chromosomu Y w genomowych bazach danych a potencjalnymi nazwiskami, wykorzystał inne informacje demograficzne, takie jak data i miejsce urodzenia, które są zawarte w niektórych genomowych bazach danych, oraz rejestry publiczne, aby zidentyfikować darczyńców.

Eric Green , dyrektor Narodowego Instytutu Badań nad Genomem Człowieka i inni pracownicy NIH przyznają, że badanie Erlicha wskazuje na słabe punkty tych projektów badawczych. Aby złagodzić przyszłe ryzyko, piszą w odpowiedzi opublikowanej w Nauka , NIH zdecydował o przesunięciu informacji o wieku, które były dostępne dla niektórych uczestników na publicznej stronie internetowej repozytorium, do części zasobu o kontrolowanym dostępie.

Oprócz rekrutacji osób, które uważają, że korzyści społeczne i medyczne wynikające z udziału w badaniach genomicznych przewyższają ryzyko, kluczowa jest lepsza ochrona prawna. Kościół Jerzego , genetyk z Harvard Medical School i założyciel Personal Genome Project, ogólnodostępnej bazy danych danych genomicznych i zdrowotnych. Chociaż mogą istnieć sposoby na zwiększenie bezpieczeństwa danych, na każdą blokadę będzie istniał środek zaradczy i myślę, że jest to gra, w którą po prostu nie warto grać, mówi Church. Dużo lepiej jest wymyślić protokół, w którym nie potrzebujesz żadnych zamków, mówi, co obejmowałoby lepszą ochronę prawną i edukację dla uczestników badania.

Dzisiejsze odkrycia podkreślają potrzebę reprezentacji publicznej w nadzorze nad gromadzeniem danych, mówi Wylie Burke , genetyk kliniczny na Uniwersytecie Waszyngtońskim w Seattle. Mówi, że informacje powinny być łatwo dostępne dla opinii publicznej dotyczące obowiązujących procedur nadzoru, celów badawczych, do których wykorzystywane są dane, wyników ich wykorzystania oraz, oczywiście, sposobu postępowania z przypadkami niewłaściwego wykorzystania danych. Bez tego podejścia można było zaobserwować wzrost nieufności do procesu badawczego.

ukryć