Badanie zdrowia Google poszukuje 10 000 wolontariuszy, którzy porzucą swoje medyczne tajemnice

Google wie wszystko o Twoich nawykach i zainteresowaniach online. Teraz firma zajmująca się wyszukiwaniem zdrowia Verily prosi 10 000 Amerykanów o dogłębną wiedzę na temat ich ciał.

Zaprawdę dzisiaj opublikowany Strona internetowa oznacza to uruchomienie pomysłu założycielskiego, Baseline Project, wieloletniego badania, które ma kosztować ponad 100 milionów dolarów, które, jak mówi, będzie poszukiwać wskazówek do przewidywania chorób serca i raka.

Wolontariusze są proszeni o poddanie się bezprecedensowemu reżimowi testów i fizycznego monitorowania. Zostaną poproszeni o założenie zegarka śledzącego tętno, który śledzi ich puls i ruchy w czasie rzeczywistym i przejdą szczegółowe badania rentgenowskie i skany serca, a także odszyfrują ich genomy i zbadają krew w tzw. biopsje płynne , które mogą być w stanie wcześnie wykryć raka.

Każdy wolontariusz będzie monitorowany przez cztery lata. Ponieważ zapisanie 10 000 osób zajmie trochę czasu, pełne badanie może zająć dekadę.

Nikt nie wykonał takiego głębokiego nurkowania na tak wielu osobach. Ta głębia nigdy nie została podjęta, mówi Sanjiv Sam Gambhir, naukowiec z Uniwersytetu Stanforda, który jest jednym z badaczy Baseline. Ma umożliwić pokoleniom przyjście do jej wydobywania, zadawanie pytań, bez z góry zakładania, jakie są pytania.

Jessica Mega, główny oficer medyczny Verily

Baseline był pierwszym projektem firmy Verily, znanej wcześniej jako Google Life Sciences. Ale wysiłek, który został po raz pierwszy ogłoszony w 2014 roku , okazały się tak skomplikowane, że pełne zorganizowanie zajęło dwa i pół roku. Istnieje nadzieja na odkrycie nowych biologicznych predyktorów choroby, wykraczających poza te znane, takie jak związek glukozy z cukrzycą.

Musimy nadal szukać sygnałów, które mogą być przydatne, mówi Jessica Mega, dyrektor medyczny Verily. A żeby móc to zrobić, musimy zbudować infrastrukturę. Narzędzia te będą ważne dla ekosystemu opieki zdrowotnej. Tworzymy infrastrukturę do obsługi dużych zbiorów danych dotyczących zdrowia.

Mega odmówił podania, ile będzie kosztować badanie, ale prawdopodobnie będzie niezwykle drogie. Istniejące umowy obejmują płatności w wysokości co najmniej 41,5 miliona dolarów na rzecz Stanford i 33 miliony dolarów na Duke University, dwie z witryn, które będą rekrutować pacjentów. Sam Verily przeprowadzi wiele testów molekularnych, w tym sekwencjonowanie DNA uczestników.

Badanie wzywa ochotników do zbierania kału, śliny, a nawet łez. Wstępna obróbka skanów i testów potrwa dla niektórych uczestników dwa pełne dni. Nie wolno nam rozmawiać o kosztach. Ale jest to jedna z rzeczy, które utrudniają to innym i dlaczego tego nie zrobiono, mówi Gambhir.

Oprócz zegarka uczestnicy otrzymują elektroniczną pętlę, którą można umieścić pod materacem, aby zapisywać swoje wzorce snu. Urządzenie wielkości routera w domu danej osoby przekazywałoby następnie zapis ich rzucania i zwracania się na serwery Google. Dołączenie do badania wymaga również od wolontariuszy udostępnienia Verily ich dokumentacji medycznej.

Eksperci twierdzą, że kompleksowe dane dotyczące tak wielu osób mogą być cenne, ale pomiary w czasie rzeczywistym dotyczące wolontariuszy w domu mogą okazać się trudne do zebrania. Pytanie brzmi, dlaczego ludzie mieliby nadal podawać ci dane. Potrzebujesz powodu, mówi Eric Hekler, profesor na Uniwersytecie Stanowym Arizony, który pracuje z narzędziami do śledzenia aktywności. Ludzie noszą tracker na nadgarstek przez kilka miesięcy, ale nawet ciężar jego ładowania sprawi, że przestaną. W grę wchodzi wiele polowań.

Verily i Duke, którzy koordynują badanie, odmówili dostarczenia kopii formularza zgody, który uczestnicy podpiszą, pozostawiając niejasne, o co zostaną poproszeni, dokładnie w jaki sposób ich dane mogą być wykorzystywane i chronione lub jak opisano konflikty interesów .

Oddzielny formularz zgody, używany dla ochotników wyrażających zainteresowanie za pośrednictwem strony internetowej, mówi, że badanie będzie prowadzone przez firmę o nazwie Baseline Study LLC i że Verily może sprzedawać dane ochotników – na przykład firmom farmaceutycznym do ich własnych badań – z nazwami, usunięto adresy i numery telefonów.

Dokument stwierdza, że ​​nie będziesz mieć udziału w żadnych dochodach ani zyskach, ani nie otrzymasz żadnej rekompensaty finansowej.

Zaangażowani lekarze twierdzą, że dane zebrane od ochotników będą ściśle przechowywane przez Verily przez dwa lata, ale potem projekt badania wymaga udostępnienia ich innym badaczom. Mega twierdzi, że ostateczne warunki publikacji danych nie zostały uzgodnione.

Wolontariusze mogą zarejestrować się w Internecie, ale aby w pełni uczestniczyć, będą musieli mieszkać w pobliżu ośrodków badawczych w Stanford w Kalifornii, Duke w Północnej Karolinie lub w prywatnej klinice niedaleko Los Angeles, California Health & Longevity Institute. Ten instytut, ekskluzywne centrum odnowy biologicznej oferujące trzaskające kominki i wykwintne jedzenie, został założony przez dyrektora generalnego Verily, Andrew Conrada, i przeprowadził wstępne badanie z udziałem 200 pacjentów.

Ten układ znalazł się pod krytyką za kierowanie działalnością Google do firmy należącej do jednego z jej kierowników. Rzeczniczka Verily, Carolyn Wang, powiedziała, że ​​od tego czasu Conrad sprzedał swój udział w centrum, ale w międzyczasie niektórzy pierwsi pracownicy poszli do pracy dla Graala, konkurenta opracowującego płynne testy biopsyjne, który prowadzi własne długoterminowe badania ochotników.

Baseline to podłużne badanie kohortowe, co oznacza, że ​​będzie śledzić dużą grupę ludzi przez okres lat, gromadząc pomiary, które naukowcy mogą później przeszukać w celu odkrycia przyczyn choroby. Inne takie badania to Rotterdam Study w Holandii, U.S. Million Veteran Program i najsłynniejsze badanie Framingham Heart Study, które śledziło mieszkańców Framingham w stanie Massachusetts od 1948 roku i ustalało związek między paleniem a chorobami serca.

Jednak badanie Google jest inne, ponieważ przewiduje tak obszerne testy molekularne i próby dostania się do życia ludzi, domów i sypialni, aby śledzić ich podczas ruchu i snu.

Według Adriana Hernandeza, lidera badania Baseline w Duke, wśród 10 000 uczestników znajdą się zarówno osoby zdrowe, jak i te, które z powodów genetycznych lub innych są bardziej narażone na choroby serca oraz raka płuc, piersi lub jajnika. Spodziewamy się, że kilkaset osób rozwinie klinicznie istotną chorobę serca lub raka. Będziemy mieć ludzi, którzy mają zawał serca, ale będą też ludzie, u których rozwiną się czynniki ryzyka, mówi Hernandez. To może pomóc w odkryciu nowych sposobów przewidywania chorób — powiedzmy na podstawie poziomów aktywności mierzonych przez zegarek lub kombinacji pomiarów genetycznych i fizycznych.

Chociaż wolontariusze będą pomagać Verily'emu i naukowcom w badaniu chorób, nie dowiedzą się o sobie zbyt wiele poza tym, co można uzyskać podczas wizyty u lekarza. Mówi Gambhir: „Każdy, kto w to wchodzi, pyta: „Jak mi to pomoże?” — ​​to błędne pytanie.

ukryć