211service.com
Ciekawość, szczęście i guz mózgu
Steven Keating trzyma wydrukowaną w 3D replikę swojego guza mózgu w naturalnej wielkości.
Chyba żartujesz, powiedziała mama, po czym moja rodzina wybuchła śmiechem, gdy wszyscy otworzyli pudła z niezwykłym prezentem świątecznym. Był grudzień 2014 roku i zebraliśmy się w Bostonie, spędzając pierwsze rodzinne Święta Bożego Narodzenia z dala od naszego kanadyjskiego domu. Jak radośnie wyjaśniłam, odwracałam się od rodziców, którzy mieli tradycję obdarowywania nas ozdób choinkowych. Miałem wydrukowane w 3D ozdoby dla wszystkich innych: repliki mojego rakowego guza mózgu wielkości baseballu.
W tym czasie byłem doktorant na MIT . Żyłem życiem szalonego naukowca, o którym zawsze marzyłem jako ciekawski dzieciak, konstruując masywne roboty do budynków drukowanych w 3D , tworzenie płyny do noszenia do obsługi żywych systemów, a nawet używania tysięcy woltów w moim akademiku do rozwoju techniki addytywnego wytwarzania szkła . I odkryłem, że wszyscy w MIT zachowali tę samą dziecięcą ciekawość: zawsze pytają dlaczego, znajdują fascynację nawet w najnudniejszych sytuacjach, a co najważniejsze, wykorzystują szczęśliwe wypadki. I co dziwne, ta sama ciekawość pomogła mi uratować życie.
Często zgłaszałem się na ochotnika do badań naukowych, aby pomóc w rozwoju nauki — i dlatego, że byłem po prostu ciekawy. W 2007 roku brałam udział w badaniu mózgu i moje dane z rezonansu magnetycznego wykazały niewielką nieprawidłowość. Chociaż nie miałam żadnych objawów, w 2010 roku przeskanowano mój mózg, co potwierdziło, że nic się nie zmieniło. Ale w 2014 roku każdego dnia przez kilka sekund zacząłem pachnieć słabym zapachem podobnym do octu. Wtedy przypomniałem sobie, że anomalia na moim skanie znajdowała się w pobliżu centrum zapachu mojego mózgu. Moi lekarze nie byli zbytnio zaniepokojeni, ale na moją prośbę zarezerwowali kolejne badanie na miesiąc później. To badanie wykazało bardzo duży guz, który obejmował około 10 procent mojego mózgu. Trzy tygodnie później przeszedłem 10-godzinną operację bezsenności. Swoje życie zawdzięczam niesamowitym zespołom medycznym, niesamowitej sieci profesorów MIT oraz nieocenionemu wsparciu rodziny i przyjaciół.
Przez całe doświadczenie stale zbierałem jak najwięcej osobistych danych medycznych. Skończyło się na ponad 200 gigabajtach, w tym danych klinicznych, badawczych, a nawet wygenerowanych samodzielnie. (Zobacz to na www.stevenkeating.info .) Informacje okazały się niezwykle przydatne w moich decyzjach dotyczących opieki zdrowotnej, informując na przykład o moich wyborach dotyczących radioterapii, chemioterapii i odpowiednich badań klinicznych. Możliwość dzielenia się nim z rodziną, przyjaciółmi, innymi pacjentami i badaczami wygenerowała również zaskakująco potężne lekarstwo: wsparcie emocjonalne.
Ale zdobycie własnych danych medycznych było szokująco trudne. Otrzymałem pocztą dziesiątki płyt CD, ale nie było żadnych narzędzi do wykorzystania bardzo złożonych informacji, które zawierały. Jeszcze większym wyzwaniem były prawne szare strefy. Na przykład polityka federalna dotycząca klinicznych testów laboratoryjnych przeprowadzanych na ludziach uniemożliwiła mi dostęp do sekwencji genomu mojego własnego guza z badań naukowych. Dlaczego nie mógł istnieć szpitalny przycisk Share pod kontrolą pacjenta? Mapy Google dla zdrowia? Szpitalny sklep z aplikacjami — z narzędziami innych firm udostępnianymi przez interfejsy API — który umożliwiłby pacjentom łatwy dostęp, korzystanie, a nawet udostępnianie ich danych?
Profesor MIT, który pomógł mi zrozumieć moją mutację, zaprosił mnie do omówienia tych pytań podczas jednej ze swoich rozmów badawczych. Zgodziłem się nerwowo, po części aby mu podziękować za całą jego pomoc. Serendipity uderzył ponownie. Ta krótka rozmowa doprowadziła do dłuższej rozmowy i… New York Times artykuł który wygenerował tysiące wspierających e-maili od pacjentów, lekarzy i naukowców. Od tego czasu wygłosiłem dziesiątki przemówień na międzynarodowych konferencjach, służyłem jako zaproszony członek Federalnej Grupy Zadaniowej ds. Medycyny Precyzyjnej, a nawet dostałem się do Białego Domu na wydarzenie po moim ostatnim dniu promieniowania protonowego bez uruchamiania liczników Geigera w wejście (uff!).
Chociaż opieka zdrowotna zmienia się niezwykle wolno, wierzę, że rozpoczęła się kolejna rewolucja. Coraz więcej pacjentów zaczyna prosić o swoje dane, ostatnie projekty, takie jak OpenNotes, eksperymentalnie demonstrują niesamowite korzyści płynące ze zwiększonego dostępu do danych, a rządy zaczynają zwiększać wsparcie. Ta rewolucja zaczyna się od łóżka i będzie napędzana naszą ciekawością własnych danych.
Steven Keating, SM ’12, PhD ’16, uzyskał doktorat z inżynierii mechanicznej w grupie Mediated Matter MIT Media Lab. Obecnie pracuje w Dolinie Krzemowej.