211service.com
Dzieci projektantów nie są futurystyczne. Już tu są.
Ilustracja płodu między profilami mężczyzny i kobiety. Pępowina tworzy znak dolara. Benedykt Powietrza
Początkowo Matthew zakładał, że osłabienie w kolanie jest rodzajem ortopedycznej niedogodności, która pojawia się, gdy kończysz 30 lat. Minęły tygodnie, zanim skonsultował się z lekarzem, i miesiące, zanim przyszło mu do głowy, że może istnieć związek między jego pogarszającym się utykaniem a problem z ramieniem kuzyna, kiedy byli dziećmi. Testy DNA to potwierdziły: Matthew, podobnie jak jego kuzyn, miał genetyczną postać dystonii, stanu, w którym mięśnie kurczą się w niekontrolowany sposób. Ich dziadek najprawdopodobniej też miał dystonię.
Poznałam Matthew zaledwie kilka miesięcy wcześniej, kiedy poślubił córkę mojej przyjaciółki, Olivię, w jednym z tych modnych, starych nowojorskich hoteli z eleganckim klimatem śródmieścia. Ponieważ byłem jedynym doradcą genetycznym ich znajomych, przynieśli mi swoje pytania. Za ich zgodą dzielę się ich historią. Zmieniłem ich imiona, aby zachować ich prywatność.
Ta historia była częścią naszego wydania z listopada 2018 r.
- Zobacz resztę numeru
- Subskrybuj
Mateusz miał szczęście. Był to łagodna wersja dystonii DYT1, a zastrzyki z botoksu w kolano pomogły. Ale mutacja genetyczna może powodować poważne objawy: przykurcze stawów lub deformacje kręgosłupa. Wielu pacjentów przyjmuje leki psychoaktywne, a niektórzy wymagają operacji w celu głębokiej stymulacji mózgu.
Powiedziano im, że ich dzieci, Matthew i Olivia, mogą nie mieć tyle szczęścia. Mieliby 50-50 szans na odziedziczenie wariantu genu, który powoduje dystonię, a gdyby tak było, 30% szans na rozwój choroby. Ryzyko poważnie dotkniętego chorobą dziecka było dość małe, ale nie bez znaczenia.
Moi przyjaciele dowiedzieli się, że istnieje alternatywa. Mogliby poddać się zapłodnieniu in vitro i przebadać genetycznie zarodki jeszcze w naczyniu laboratoryjnym. Korzystając z technologii zwanej preimplantacyjnymi testami genetycznymi, mogli wybrać zarodki, które nie odziedziczyły mutacji DYT1.
Byłoby to kosztowne — koszt zapłodnienia in vitro w USA średnio przekracza 20 000 USD za każdą próbę, a testy mogą dodać 10 000 USD lub więcej. I wymagałoby to nieprzyjemnego dwutygodniowego procesu stymulacji jajników i zbierania jaj. Olivia powiedziała mi, że nie tak widziałam siebie, jak rodzim dziecko. Chcieli jednak tego, co może im zaoferować procedura: gwarancji, że dystonia zostanie wyeliminowana dla następnego pokolenia i nie tylko.
Matthew i Olivia nie myślą o sobie jako o dziecku projektanta. Termin ten ma negatywne skojarzenia, sugerując coś trywialnego, dyskrecjonalnego lub nieetycznego. Nie wybierali koloru oczu ani nie próbowali poprawić wyniku SAT swojego dziecka. Tak jak rodzice dbali o zdrowie i dobre samopoczucie swojego przyszłego dziecka.
Ryzykujemy stworzenie społeczeństwa, w którym niektóre grupy, z powodu kultury, położenia geograficznego lub ubóstwa, ponoszą większy ciężar chorób genetycznych.
Opinia publiczna na temat korzystania z technologii wspomaganego rozrodu konsekwentnie rozróżnia zapobieganie chorobom i wybieranie cech. Centrum Genetyki i Polityki Publicznej Johnsa Hopkinsa, które w latach 2002-2004 skontaktowało się z ponad 6000 osób za pośrednictwem ankiet i grup fokusowych, podsumowało swoje odkrycia w następujący sposób: Ogólnie rzecz biorąc, Amerykanie aprobują stosowanie testów genetycznych dotyczących reprodukcji w celu zapobiegania śmiertelnym chorobom wieku dziecięcego, ale nie zatwierdzić używanie tych samych testów do identyfikacji lub selekcji cech takich jak inteligencja lub siła. Gen dystonii znajduje się w szarej strefie – niektórzy urodzeni z nim żyją całkowicie zdrowo – ale prawdopodobnie niewielu rodziców skrytykowałoby wybór Matthew i Olivii, aby go wyeliminować.
Wszystkie testy zarodków pasują jednak do etykiety projektanta w jeden ważny sposób: nie są dostępne dla wszystkich.
Matthew i Olivia zdecydowali się na cichy, ale znaczący trend. Chociaż liczba par korzystających z tej technologii pozostaje niewielka, szybko rośnie. Według Society for Assisted Reproductive Technology, liczba prób zapłodnienia in vitro w USA z testowaniem pojedynczego genu wzrosła z 1941 w 2014 r. do 3271 w 2016 r., co stanowi wzrost o prawie 70%.
To tylko początek. Ponieważ ceny wszelkiego rodzaju badań genetycznych spadają, coraz więcej dorosłych dowiaduje się o swoim składzie genetycznym w ramach rutynowej opieki medycznej i odkrywa przed ciążą określone zagrożenia genetyczne. Ale ci ludzie nadal najprawdopodobniej są zamożni i wykształceni, jak Olivia i Matthew. Podczas konsultacji z klinikami in vitro, brat Olivii i jego żona dowiedzieli się o genie, który zwiększa ryzyko raka u ich dzieci. Gdybyś mógł się go pozbyć, dlaczego miałbyś tego nie zrobić? on zapytał.
Koszt nie był problemem dla tych par, ale jest przeszkodą dla wielu Amerykanów. Centra Kontroli i Prewencji Chorób (CDC) szacują, że 1,7% dzieci urodzonych obecnie w USA jest poczętych przy użyciu zapłodnienia in vitro. Jest znacznie wyższy w krajach, które finansują technologie wspomaganego rozrodu ze środków publicznych: 4% w Belgii, 5,9% w Danii. Badanie z 2009 roku wykazało, że 76% zapotrzebowania medycznego na wspomaganą reprodukcję w USA nie zostało zaspokojone.
Ubezpieczenie zwykle nie obejmuje zapłodnienia in vitro w USA, z wyjątkiem kilku stanów, w których ubezpieczenie jest obowiązkowe. Nawet polisy obejmujące leczenie niepłodności są niespójne w zakresie refundacji. Pokrycie badań genetycznych przed implantacją jest wręcz kafkowskie. Wiele zasad obejmuje badanie embrionów, ale sama procedura zapłodnienia in vitro już nie, ponieważ pary nie są bezpłodne.
Analogia, której lubię używać, mówi James Grifo, dyrektor Wydziału Endokrynologii Rozrodu i Niepłodności w NYU Langone Health, to sytuacja, w której miałeś operację pomostowania tętnic wieńcowych i nie zapłacili za pęknięcie klatki piersiowej.
Przynajmniej częściowo powodem rozwoju branży in vitro nie jest to, że więcej ludzi może sobie na to pozwolić, ale to, że ci, którzy mogą płacić za nowe rodzaje usług. Na przykład bank jaj jest obecnie agresywnie sprzedawany młodszym kobietom jako polisa ubezpieczeniowa na wypadek niepłodności związanej z wiekiem. W 2011 roku bankowanie jaj nie istniało nawet jako kategoria w rocznym raporcie CDC na temat zapłodnienia in vitro; do 2016 roku przechowywanie jaj lub zarodków było celem 25% wszystkich cykli zapłodnienia in vitro. Elitarne firmy, takie jak Facebook, oferują zamrażanie jajek jako dodatek, ale dla większości ludzi pozostaje to luksusem.
Koszt nie jest jedyną barierą. Technologia reprodukcyjna jest mniej akceptowalna w grupach rasowych, etnicznych i religijnych, gdzie postrzeganie jej jako bezpłodności niesie ze sobą piętno. Bariery językowe mogą zmniejszyć świadomość i skierowania. Geografia również odgrywa pewną rolę, ponieważ kliniki IVF skupiają się w obszarach o największym zapotrzebowaniu.
Przypuszczalnie wiele osób podjęłoby tę samą decyzję, co Matthew i Olivia, gdyby mieli taką opcję, ale wielu nie ma takiego wyboru. Nasz dyskomfort związany z dziećmi projektantów zawsze był związany z faktem, że sprawia to, że pole gry jest mniej wyrównane – przejmując istniejące nierówności i zamieniając je w coś wrodzonego. Jeśli wykorzystanie testów przedimplantacyjnych będzie się zwiększać, a my nie zajmiemy się tymi dysproporcjami, ryzykujemy stworzenie społeczeństwa, w którym niektóre grupy, z powodu kultury, położenia geograficznego lub ubóstwa, ponoszą większy ciężar chorób genetycznych.
Co może zmienić społeczeństwo głębiej niż wziąć chorobę genetyczną — coś, co zawsze uosabiało nasze wspólne człowieczeństwo — i przekształcić ją w coś, co przytrafia się tylko niektórym ludziom?