Naprawianie badań nad autyzmem

W ostatnich latach badacze autyzmu opublikowali tysiące artykułów. Przy tych liczbach można by pomyśleć, że wszyscy będziemy się radować z wielkiego postępu. Jednak wiele osób — zwłaszcza dorosłych z autyzmem — jest sfrustrowanych tym, jak niewiele korzyści faktycznie się zmaterializowało. Czemu?

John Elder Robison

Prosta odpowiedź brzmi: studiujemy niewłaściwe rzeczy. Pogrążamy miliony w poszukiwaniu lekarstwa, mimo że teraz wiemy, że autyzm nie jest chorobą, ale raczej neurologiczną różnicą, która kaleczy niektórych z nas, a innym przynosi kilka niezwykłych darów. Większość z nas żyje z mieszanką wyjątkowości i niepełnosprawności. Wiem, że tak.

Badania nad genetycznymi i biologicznymi podstawami autyzmu z pewnością są warte zachodu, ale to gra długoterminowa (patrz Rozwiązywanie zagadki autyzmu ). Czas od odkrycia do wdrożenia zatwierdzonej terapii mierzony jest w dekadach, podczas gdy społeczność osób z autyzmem potrzebuje natychmiastowej pomocy.

Jeśli przyjmiemy, że osoby z autyzmem różnią się neurologicznie, a nie są chore, cel badawczy zmieni się z znalezienia lekarstwa na pomoc w osiągnięciu najlepszej jakości życia.

Oto kilka sposobów, w jakie możemy to zrobić:

Możemy leczyć wyniszczające stany towarzyszące autyzmowi. Lęk, depresja, napady padaczkowe, zaburzenia snu i zaburzenia jelitowe to główne z nich, ale jest ich więcej.

Możemy pomóc osobom z autyzmem organizować ich życie, zarządzać ich harmonogramami i regulować się w obliczu przeciążenia sensorycznego. Wiele z rzeczy, o które prosimy — takie jak ciche przestrzenie czy spokojne oświetlenie — uspokaja prawie każdego. Ale dla nas są krytyczne.

Możemy zaoferować rozwiązania inżynieryjne dla rzeczy, których osoby autystyczne nie są w stanie zrobić w sposób naturalny. Niektórzy wcześniej niewerbalni autyści rozmawiają przez przenośne tablety i zaprzyjaźniają się z asystentami komputerowymi, takimi jak Siri. Widzimy teraz maszyny, które czytają wyrażenia, nawet jeśli nie możemy. Komputery mogą poprawić jakość życia każdego, ale dzięki zastosowanej technologii skorzystamy bardziej niż większość.

Możemy uczynić życie lepszym dla osób z autyzmem, które borykają się z poważnymi problemami poznawczymi i funkcjonalnymi, których dzisiejsza nauka nie jest w stanie rozwiązać. Mamy obowiązek uczynić ich życie lepszym dzięki stosowanej technologii. Jesteśmy to winni naszym najbardziej niepełnosprawnym braciom i siostrom zrobienie wszystkiego, co w naszej mocy, aby zapewnić im bezpieczeństwo, bezpieczeństwo i wygodę.

Jak więc może dojść do tej zmiany kierunku badań? Po pierwsze, możemy powierzyć kierownictwo osobom z autyzmem. Faktem jest, że naukowcy traktowali autyzm jako niepełnosprawność dziecięcą, podczas gdy w rzeczywistości jest to różnica na całe życie. Jeśli dzieciństwo to jedna czwarta życia, to trzy czwarte populacji autystycznej to dorośli. Czy nie ma sensu, że niektórzy z nas chcieliby wziąć udział w kształtowaniu przebiegu badań, które nas dotyczą?

Jeśli jesteś naukowcem zainteresowanym autyzmem – i chcesz naprawdę coś zmienić – rozpocznij dialog z osobami z autyzmem. Zapytaj, czego chcą i potrzebują, i słuchaj.

John Elder Robison jest profesorem w College of William & Mary i autorem książki Spójrz mi w oczy.

ukryć