Nowa formuła 23andMe: Zgoda pacjenta = $

Facebook generuje około 8 dolarów rocznie przychodu od każdego ze swoich użytkowników. Ale co, jeśli zaoferujesz firmie nie tylko swoje zdjęcia i aktualizacje, ale cały genom?

Wtedy możesz być wart nawet 20 000 $.

To moje przybliżone wyliczenie, ile Genentech może zapłacić firmie 23andMe zajmującej się testowaniem genów bezpośrednio konsumentom za szansę przeszukania DNA każdego z kilku tysięcy swoich klientów w poszukiwaniu genetycznych wskazówek dotyczących choroby Parkinsona.

Umowa między dwiema firmami, ogłoszone dzisiaj , dostarcza fascynujących informacji na temat rozwijającej się działalności związanej z DNA i perspektyw handlowych dla 23andMe, dobrze prosperującej firmy, która miała pewne problemy w Stanach Zjednoczonych z organami regulacyjnymi. Zgodnie ze szczegółowym zasięgiem nad w Forbes , Genentech zapłaci aż 60 milionów dolarów za dostęp do 3000 pacjentów z chorobą Parkinsona w bazie danych 23andMe.

Historia jest taka, że ​​23andMe jest pionierem testów genetycznych skierowanych bezpośrednio do konsumentów, które rozpoczęły się w 2006 roku. Poprosiło konsumentów o splunięcie do probówki i przesłanie jej, a także odesłało szczegółowe podsumowanie ryzyka związanego z powszechnymi chorobami, takimi jak zwyrodnienie plamki żółtej. Ale potem w 2013 roku amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zakazała testu z obawy, że informacje nie są dokładne.

To położyło duży nacisk na biznes 23andMe, ale to nie zakończyło. Jak Forbes zwraca uwagę, że prawdziwym biznesem jest wydobywanie tych danych:

Takie transakcje, które wykorzystują bazę danych stworzoną przez klientów, którzy kupili zestawy testowe DNA 23andMe i przekazali swoje dane genetyczne i zdrowotne do badań, mogą być znacznie bardziej znaczącą szansą niż główna działalność 23andMe polegająca na sprzedaży zestawów DNA konsumentom. Od momentu założenia w 2006 roku 23andMe zebrało dane od 800 000 klientów i sprzedaje swoje testy po 99 USD za sztukę. Oznacza to, że ta pojedyncza umowa z jedną dużą firmą farmaceutyczną może wygenerować prawie tyle samo przychodów, co podwojenie bazy klientów 23andMe.

Firma nie przestała również gromadzić danych DNA. Nadal sprzedaje swoje zestawy zdrowotne Personal Genome Service w krajach takich jak Kanada. W Stanach Zjednoczonych nadal oferuje bardziej ograniczony test genealogiczny osobom, które chcą dowiedzieć się, co ich DNA mówi o ich przodkach i krewnych.

W rezultacie 23andMe może mieć największą bazę danych DNA, która jest otwarta na badania medyczne. Firma twierdzi, że spośród 820 000 klientów około 600 000 zgodziło się przekazać swoje dane DNA do celów badawczych. Według Forbes :

Myślę, że to ilustruje, jak firmy farmaceutyczne są zainteresowane faktem, że mamy ogromną ilość informacji – mówi Anne Wojcicki, dyrektor generalna i współzałożycielka 23andMe. Mamy bardzo zaangażowaną populację konsumentów, a ci ludzie chcą brać udział w badaniach.

Jest to również przypomnienie, że prawdziwym biznesem 23andMe nie jest sprzedaż testów za 99 USD, ale sprzedaż dostępu do danych, które udało jej się pozyskać tak sprytnie, jak Facebook zebrał inne dane osobowe. Dla niektórych obserwatorów jest to dość niepokojące. W 2013 r. dziennikarz Charles Seife, pisząc w Amerykański naukowiec , nazwał 23andMe intencje przerażające.

Ponieważ FDA niepokoi się dokładnością testów 23andMe, brakuje jej prawdziwej funkcji, a w konsekwencji agencja nie ma pojęcia o rzeczywistych zagrożeniach, jakie stwarzają. Usługa osobistego genomu nie jest przeznaczona przede wszystkim jako urządzenie medyczne. Jest to mechanizm, który ma być frontem do masowej operacji zbierania informacji przeciwko nieświadomej opinii publicznej.

Martwi się Seife, że zgody, na które wyrażają zgodę klienci, kiedy oddają swoje DNA, mogą okazać się bez znaczenia. Kiedy już się uzależnisz, firmy takie jak Google i Facebook często zmieniają swoją politykę prywatności, aby ujawniać coraz więcej Twoich danych. Dlaczego DNA miałoby być inne?

Jak dotąd 23andMe wydaje się bardziej szczere niż złowrogie. Choroba Parkinsona jest osobiście ważna dla Wojcickiego i jej męża, założyciela Google Sergeya Brina: u jego matki zdiagnozowano chorobę, która występuje w rodzinach. Todd Sherer, szef Fundacji Michaela J. Foxa na rzecz Badań nad Parksinonem, powiedział mi, że para (obecnie w separacji) jest największym darczyńcą organizacji, przekazując ponad 150 milionów dolarów.

Ale Seife ma rację co do ekonomii DNA. Liczy się zbieranie darmowych i przejrzystych danych oraz gromadzenie chętnych użytkowników. Według Fox Foundation, 23andMe faktycznie oddała swoją usługę testową pacjentom z chorobą Parkinsona. Pomogło mu to zgromadzić wystarczającą ich liczbę, aby stworzyć użyteczny zasób, który mógłby sprzedać Genentechowi, aby rozpocząć wydobycie.

W ramach swoich badań Genentech uzyska dostęp do przechowywanych próbek śliny od 3000 pacjentów z chorobą Parkinsona, aby uzyskać dostęp do ich pełnych informacji genomowych. Na to pozwalają podpisane przez klientów umowy. Aby jednak zrozumieć dane DNA, Genenetech będzie potrzebować również wielu dodatkowych informacji o stanie zdrowia ludzi i dokumentacji medycznej.

W tym przypadku, Forbes raporty, firma będzie się z nimi kontaktować, aby stworzyć nowe umowy, aby uzyskać do nich dostęp.

ukryć