Pacjenci przejmują kontrolę nad swoją opieką zdrowotną online

Nie tak dawno Sean Ahrens poradził sobie z nawrotami choroby Leśniowskiego-Crohna – bólem brzucha, wymiotami, biegunką – dzwoniąc do swojego lekarza i czekając miesiąc na wizytę, tylko po to, by otrzymać niejednoznaczny zestaw możliwych recept. Dziś może wezwać 4210 innych pacjentów w 66 krajach, którzy współpracują online, aby dowiedzieć się, które metody leczenia — leki, diety, akupunktura, medytacja, a nawet samodzielne napary z pasożytów jelitowych — przynoszą największą ulgę.

Ilościowe ja: Zrzut ekranu pokazuje, jak pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą śledzić swoją dietę i poziom bólu za pomocą aplikacji.

Społeczność internetowa, którą Ahrens stworzył i uruchomił dwa lata temu, Crohnology.com, jest jednym z najuważniej obserwowanych eksperymentów w dziedzinie cyfrowego zdrowia. Pozwala pacjentom z chorobą Crohna, zapaleniem okrężnicy i innymi chorobami zapalnymi jelit śledzić objawy, wymieniać się informacjami na temat różnych diet i środków zaradczych oraz ogólnie dbać o siebie.

Witryna jest w awangardzie rozwijającego się ruchu e-pacjentów, który pozwala pacjentom przejąć kontrolę nad ich decyzjami zdrowotnymi – i zachowaniem – w sposób, który może fundamentalnie zmienić ekonomię opieki zdrowotnej. Inwestorzy są szczególnie zainteresowani rolą, jaką sieci społecznościowe peer-to-peer mogą odegrać na wartym 3 biliony USD rynku opieki zdrowotnej w USA.

Pacjenci dzielący się danymi na temat tego, jak się czują, rodzaju stosowanych terapii i tego, jak dobrze pracują, to nowe zachowanie, mówi Malay Gandhi, dyrektor ds. strategii Rock Health, inkubatora dla startupów opieki zdrowotnej w San Francisco, które zainwestował w Crohnology.com. Jeśli uda ci się skłonić konsumentów do angażowania się w swoje zdrowie przez 15 do 30 minut dziennie, istnieje największa szansa w cyfrowej opiece zdrowotnej.

Eksperci twierdzą, że kiedy pacjenci uczą się od siebie nawzajem, mają tendencję do wykonywania mniejszej liczby badań, częstszych wizyt u lekarza, a także domagają się lepszego leczenia. Może prowadzić do lepszej jakości, która w wielu przypadkach będzie znacznie tańsza, mówi Bob Kocher, onkolog i były doradca administracji Obamy w zakresie polityki zdrowotnej.

Ahrens, 28-letni programista WWW, którego zdiagnozowano w wieku 12 lat, twierdzi, że stworzył witrynę z frustracji. Na testowanie leków w skomplikowanych badaniach klinicznych wydawane są miliardy. Ale czy prosta zmiana diety przyniosłaby większą ulgę? Lekarze często nie wiedzą, ponieważ nikt nie przestudiował tego pytania.

Jako pacjent bardzo ważne jest dla mnie, aby uzyskać odpowiednie informacje, aby leczyć mój stan, który jest bezstronny z punktu widzenia ekonomii, mówi Ahrens. Niestety, to nie jest świat, w którym żyjemy. Mówi, że zbudował witrynę, aby dać pacjentom możliwość badania rzeczy, które nie były obecnie badane.

Przyczyny choroby Leśniowskiego-Crohna są nieznane, nie istnieje pewne lekarstwo, a leki podawane w celu złagodzenia objawów mogą być alarmująco toksyczne. Objawy w sposób nieprzewidywalny nasilają się i ustępują.

Członkowie wprowadzają swoją historię medyczną na stronie, a następnie używają jej lub wysyłają SMS-y, aby śledzić swoje objawy i leczenie, czasami godzina po godzinie. Dane prezentowane są w postaci łatwych do zrozumienia wykresów. Użytkownicy otrzymują punkty karmy za wypełnianie kwestionariuszy, a także mogą inicjować badania w całej witrynie.

Wśród spostrzeżeń zebranych do tej pory: piwo jest najgorszą rzeczą, jaką może spożywać pacjent Crohna. Ken Spriggs, analityk danych z Fort Collins w stanie Kolorado, zdiagnozowany w 2001 roku, mówi, że trudno powiedzieć, co należy, a czego nie należy jeść, kiedy ma się chorobę Crohna. Zawsze uważałem, że piwo jest dla mnie złe, ale wyniki ankiety dało mi dużo pewności, że to powoduje problem.

Spriggs, który w zeszłym roku przestał brać leki, korzysta z tej strony, aby dostosować swoje ograniczenia żywieniowe. Lista jest dość długa, zauważa.

Społeczności pacjentów potrzebują dochodów. Większość próbuje to osiągnąć, pomagając usprawnić badania farmaceutyczne, ponieważ proces poszukiwania ochotników do badań leków może być kosztowny. Ahrens mówi, że sierpień był pierwszym dochodowym miesiącem Crohnology, dzięki nieujawnionemu klientowi, który zapłacił za dotarcie do pacjentów na stronie.

Witryny takie jak Crohnology mogą również przyczynić się do obniżenia wydatków na niepotrzebne zabiegi lub te, które działają słabo. Musimy zrozumieć, co działa, a co nie – co jest znane w branży jako skuteczność w świecie rzeczywistym, mówi Gandhi z Rock Health. Uważa, że ​​kluczem mogą być witryny, w których ludzie codziennie lub co tydzień rejestrują swoje doświadczenia. Uzyskujemy poziom rozdzielczości danych pacjentów, którego nigdy wcześniej nie mieliśmy.

ukryć