PatientsLikeMe daje Genentech pełny dostęp

PatientsLikeMe, największa internetowa sieć dla pacjentów, nawiązała pierwsze szerokie partnerstwo z firmą farmaceutyczną. Genentech, firma biotechnologiczna z South San Francisco kupiona przez Roche w 2009 roku, ma teraz dostęp do: Pełna baza danych PatientsLikeMe przez pięć lat .

PatientsLikeMe to internetowa sieć około 250 000 osób z chorobami przewlekłymi, które dzielą się informacjami na temat objawów, leczenia i mechanizmów radzenia sobie. Największe społeczności w sieci zbudowane są wokół fibromialgii, stwardnienia rozsianego i stwardnienia zanikowego bocznego (ALS), ale w systemie występuje aż 2000 schorzeń. Jest nadzieja, że ​​informacje udostępniane przez osoby z chorobami przewlekłymi pomogą branży nauk przyrodniczych zidentyfikować niezaspokojone potrzeby pacjentów i wygenerować dowody medyczne, mówi współzałożyciel Ben Heywood.

Umowa z Genentech nie jest pierwszą współpracą między firmą zajmującą się naukami przyrodniczymi a PatientsLikeMe, uznaną za jedną z 50 Przewrotnych Firm w 2012 roku przez Przegląd technologii MIT , ale jest najszerszy. Poprzednia współpraca miała bardziej ograniczony zakres, mówi Heywood, koncentrując się na konkretnym pytaniu badawczym lub określonym obszarze choroby. Umowa z Genentech to wszechstronna subskrypcja informacji publikowanych przez całą populację PatientsLikeMe, bez konieczności zawierania nowych kontraktów i nowych transakcji biznesowych, jeśli program badawczy zmieni kierunek z pierwotnego celu. To pozwala na znacznie szybsze wykorzystanie danych w czasie rzeczywistym, mówi Heywood.

W 2010 roku PatientsLikeMe zademonstrowało swój potencjał w rozwoju medycyny. Dzięki danym ze społeczności pacjentów z ALS, którzy cierpią na postępującą i śmiertelną chorobę neurologiczną, firma mogła stwierdzić, że badany lek nie był skuteczny (patrz Sieć społecznościowa pacjentów prognozuje wyniki leczenia). Odkrycia te zostały potwierdzone w opublikowanym w tym roku badaniu akademickim. Innym obszarem medycyny, na który sieć może rzucić światło, jest jakość opieki, jaką otrzymują pacjenci, w tym to, czy lekarze postępują zgodnie z wytycznymi ustalonymi przez towarzystwa medyczne dotyczące sposobu leczenia pacjentów. Próbując przejść na opiekę zdrowotną skoncentrowaną na pacjencie, musimy zrozumieć, co [pacjenci] cenią, mówi Heywood.

W zamian za nieujawnioną płatność PatientsLikeMe, Genentech ma pięcioletnią subskrypcję danych w sieci online. Dane zostaną zdeidentyfikowane – to znaczy, że Genentech nie zobaczy nazwisk ani adresów e-mail pacjentów. Heywood mówi, że jego firma ma nadzieję wkrótce nawiązać szerokie umowy z innymi firmami zajmującymi się naukami przyrodniczymi.

ukryć