Potrzebujesz pomocy medycznej? Przepraszamy, dopóki nie zrezygnujesz ze swojej prywatności

Ilustracja przedstawiająca lekarza bez twarzy trzymającego stetoskop Benedykt Powietrza

Zeszłego lata spóźniłam się na wizytę u lekarza, na którą czekałam od miesięcy. Mimo że uraz pleców, którego doznałem trzy miesiące wcześniej, w końcu zaczął się poprawiać, chciałem zasięgnąć opinii eksperta od chirurga ortopedy. Kiedy przybyłem, zdyszany i przepraszający, gabinet lekarski był pełen pacjentów – wielu z dużo poważniejszymi obrażeniami niż ja – którzy również czekali miesiące na wizytę u znanego specjalisty. Gdy miałem zająć swoje miejsce, zostałem wezwany z powrotem do recepcji: Czy mógłbym również odpowiedzieć na kilka pytań dotyczących mojej osobistej historii zdrowia, korzystając z nowego systemu biurowego opartego na tabletach?

Jako badacz nauk społecznych, który przez większą część swojej kariery zajmował się zagadnieniami prywatności i bezpieczeństwa cyfrowego, nie byłem zachwycony, że jestem królikiem doświadczalnym dla ich nowego systemu zarządzania danymi. Ale… tak długo czekałam na tę wizytę, a już czekałam na lekarza, a może zaoszczędziłoby mi to czasu na przyszłych wizytach u innych lekarzy? W tym momencie, jakby w odpowiedzi na moją sfrustrowaną świadomość, że nie ma jasnego sposobu na zrezygnowanie i otrzymanie potrzebnej opieki, moje mięśnie pleców napięły się.

Ta historia była częścią naszego wydania z listopada 2018 r.

• Zobacz resztę numeru
• Subskrybuj

Grzecznie skinąłem głową i przyniosłem tablet z powrotem na krzesło. Z perspektywy instytucjonalnej była to całkowicie rozsądna prośba o weryfikację. Ale był to też wyraźny przypadek inwigilacji, a dynamika władzy między mną a władzą administracyjną wcale nie była równa. Bolało mnie i nie miałem nastroju do kłótni.

Zgadzając się na korzystanie z tabletu, zgodziłem się już na formę zbierania danych, z którą nie byłam do końca zadowolona. Nigdy nie słyszałem o markowym tablecie, którego używało biuro, a logo zapewniające mnie, że jest antybakteryjny, nie łagodziło moich obaw, że dziesiątki innych pacjentów będą obsługiwać urządzenie, w którym umieściłem swoje prywatne dane. Niezręczny interfejs oprogramowania nie sugerował, że moje dane będą traktowane ostrożnie; gorzej niż niezgrabny projekt wizualny, nie było żadnej wskazówki, czy tablet jest podłączony do Internetu, i nie było wyjaśnienia, w jaki sposób moje dane będą przechowywane lub chronione po wejściu do ich systemu.

Więc co zrobiłem? I tak sumiennie wprowadziłem swoje dane — natychmiastowe potrzeby fizyczne mogą przeskoczyć obawy dotyczące prywatności danych, nawet w przypadku osób takich jak ja, które mają silne przekonanie o zachowaniu kontroli nad sposobem gromadzenia i wykorzystywania ich informacji.

Nie po raz pierwszy to się stało
Kiedy próbowałam sprawdzić telefon w celu uzyskania informacji o przyczynie śmierci moich dziadków i odpowiedniego terminu medycznego opisującego stan krwi, który występuje w mojej rodzinie, zdałem sobie sprawę, że był to prawdopodobnie czwarty raz w ciągu ostatniego roku, kiedy byłem poproszono o wprowadzenie cyfrowo niektórych wersji tych danych w innych systemach — oprócz różnych wersji papierowych tych samych informacji. Zamiast sprawić, by doświadczenie pacjenta było bardziej wydajne i mniej stresujące, poczułem się tak, jakby gabinety lekarskie zlecały swoją pracę zestresowanym pacjentom, nie wyjaśniając, dlaczego.

Kiedy skończyłem cyfrowo opisywać historię mojego zdrowia, ostatni ekran wydawał się kpić ze mnie, ostatnią prośbą: Czy mogę potwierdzić, że otrzymałem kopię praktyk urzędu w zakresie prywatności? (Nie zrobiłem tego.) Ale jakie były konsekwencje rezygnacji w tym momencie? A co z ludźmi, którym technologia była znacznie mniej komfortowa niż ja? Jak radzili sobie z pytaniami lub wątpliwościami dotyczącymi tego procesu?

Banalność Wielkiego Brata
W dobie internetu powtarzanie się i banalne stało się po prostu zgadzanie się na warunki korzystania z usługi, których w pełni nie rozumiemy. I chociaż fajnie byłoby pomyśleć, że moi lekarze i ich zewnętrzni dostawcy oprogramowania zawsze będą traktować moje dane zdrowotne z najwyższą starannością, w rzeczywistości cyfrowe systemy danych zdrowotnych były podatne na liczne ataki ransomware, firmy zajmujące się badaniami genetycznymi otworzyli udostępniać dane swoich klientów firmom farmaceutycznym, a rynek danych dotyczących zdrowia jest ogromny i rośnie.

Spędziłem ponad dekadę badając stosunek Amerykanów do różnych rodzajów informacji cyfrowych i wielokrotnie widziałem, że dane dotyczące zdrowia są jedną z najbardziej wrażliwych kategorii. W badaniu, w którym brałem udział w Pew Research Center, zapytano respondentów, czy chcieliby uczestniczyć w systemie internetowym, którego ich gabinet lekarski używał do zarządzania kartoteką pacjentów. Nawet w tym scenariuszu (który w szczególności dotyczył znacznie bardziej przejrzystego systemu niż ten, którego używałem w gabinecie ortopedycznym), tylko nieco ponad połowa dorosłych Amerykanów zdecydowanie stwierdziła, że ​​nie ma nic przeciwko udostępnianiu swoich danych.

Dane dotyczące zdrowia to jedna z niewielu kategorii informacji, które cieszą się solidnym (jeśli nieaktualnym) zestawem ochrony prywatności zgodnie z prawem w Stanach Zjednoczonych, ale definicja tego, co nawet liczy się jako dane dotyczące zdrowia, szybko ewoluuje. Coraz więcej firm poszukuje możliwości wykorzystania spostrzeżeń diagnostycznych z danych z mediów społecznościowych i innych nieuregulowanych kategorii, które obecnie istnieją na lukratywnym rynku analiz predykcyjnych. Obecne środowisko Dzikiego Zachodu pozwala brokerom danych dotyczących zdrowia tworzyć oceny ryzyka, które są sprzedawane firmom ubezpieczeniowym, które z kolei wykorzystują te wskaźniki do naliczania wyższych stawek najbardziej wrażliwym spośród nas. Nie tylko szkodzi to prywatności pacjentów, ale dodatkowo pogłębia nierówności w naszym społeczeństwie.

Opieka nie powinna wymagać zgody na dane
Obawy Amerykanów dotyczące świętości ich danych zdrowotnych były wymieniane jako jeden z powodów, dla których Google i Apple niedawno nawiązały współpracę z takimi organizacjami jak American Heart Association i lekarze z Massachusetts General Hospital. Takie nazwiska mogą pomóc rozwiać obawy pacjentów przed powierzeniem swoich danych Big Tech. Ale jesteśmy teraz w punkcie, w którym stawka rośnie znacznie, gdy podejmujemy decyzje o udostępnieniu naszych danych platformie lub uczestniczeniu w badaniu. Kiedy się zgadzamy, ryzykujemy utratę kontroli nad tym, w jaki sposób wykorzystywane są nasze dane dotyczące zdrowia i kto może z nich skorzystać. Kiedy zrezygnujemy, ryzykujemy utratę dostępu do potrzebnej nam opieki.

W erze medycyny opartej na danych systemy do obsługi danych muszą unikać wszystkiego, co wydaje się manipulacją — czy to subtelnej, czy jawnej. Proces uzyskiwania zgody powinien być co najmniej oddzielony od procesu uzyskiwania opieki.

Jeśli nie chcesz od razu przekazywać swoich informacji lub masz obawy dotyczące bezpieczeństwa wysiłków podejmowanych przez lekarza w zakresie gromadzenia danych — i tak powinieneś mieć możliwość wizyty u lekarza.

Mary Madden jest badaczką technologii i pisarką. Prowadzi projekt z Data and Society Research Institute, aby zrozumieć społeczny i kulturowy wpływ technologii opartych na danych na równość w zdrowiu i dobre samopoczucie.

ukryć