Praca, która ma znaczenie

W lutym 1998 moja żona Melinda i ja przeprowadziliśmy się do La Jolla w Kalifornii, do mieszkania jedną przecznicę od Oceanu Spokojnego. W wieku 32 lat zostałam zatrudniona przez laureata Nagrody Nobla Geralda Edelmana, aby pomóc naukowcom z Neurosciences Institute w komercjalizacji ich badań. Spędziłem 10 lat kierując grupą inżynierską i rozwijając systemy produkcyjne i instrumenty medyczne, byłem podekscytowany nauką neuronauki i rozwojem biznesu.

James Allen Heywood ’91, założyciel i były dyrektor generalny ALS TDI ( www.als.net ), jest prezesem PatientsLikeMe (patientslikeme.com). Dokument Tak wiele tak szybko i książka Jego brata opiekuna przedstawiają walkę jego brata z ALS i jego własne poszukiwanie lekarstwa.

Dziesięć miesięcy później odebrałem telefon od mojego 29-letniego brata Stephena, który miał problemy z prawą ręką. Wiadomość nie wygląda dobrze, powiedział mi w drodze do domu z gabinetu neurologa. Zdiagnozowano u niego ALS, czyli chorobę Lou Gehriga. Dwa dni później zrezygnowałem.

Parafrazując pierwsze linijki z tysięcy streszczeń, które przeczytałem, ALS jest śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną, która stopniowo paraliżuje ofiarę, gdy neurony ruchowe w kręgosłupie umierają. Nie ma znanej przyczyny ani lekarstwa. Śmierć jest zwykle spowodowana niewydolnością oddechową w ciągu dwóch do pięciu lat.

19 kwietnia 1999 roku nasza rodzina włączyła Instytut Rozwoju Terapii ALS do piwnicy moich rodziców. Dzięki zachętom i wsparciu społeczności MIT zbudowaliśmy, jak sądzę, pierwszą na świecie firmę biotechnologiczną non-profit, skupiającą się na opracowywaniu terapii dla dzisiejszych pacjentów z ALS bez względu na publikacje, zyski czy prestiż. Zatrudniliśmy najlepszych z branży biotechnologicznej, usunęliśmy ograniczenia wiążące badania i skoncentrowaliśmy się na jednym celu: znalezieniu leczenia lub lekarstwa.

Prawie dziewięć lat później ALS TDI prowadzi wiodący na świecie program badawczy w zakresie ALS i jest postrzegany jako model rozwiązywania luki w rozwoju terapii między środowiskiem akademickim a biznesem. Zbudowaliśmy rygorystyczny program walidacji leków i wprowadziliśmy nowe standardy jakości w naszej dziedzinie. W tym roku zatrudniliśmy nowego dyrektora naukowego i pięciu czołowych badaczy z firmy Biogen, aby rozłożyli tę chorobę kawałek po kawałku, dopóki nie dowiemy się, jak ją powstrzymać.

Ale nie znaleźliśmy odpowiedzi na czas dla Stephena.

Mimo że ALS wykorzystał zdolność Stephena do chodzenia, trzymania syna, mówienia i ostatecznie samodzielnego oddychania, żył na swoich warunkach. Zawsze blisko, nasza rodzina stawała się coraz bliższa i silniejsza. Wspólnie opracowaliśmy technologie, które umożliwiły Stephenowi kontynuowanie pracy jako rzemieślnik budowniczy i kontrolowanie swojego świata. Wspólnie prześledziliśmy najlepsze dostępne informacje na temat leczenia i radzenia sobie z ALS. Widząc, jak poprawiło to jakość życia Stephena, chcieliśmy przekazać tego rodzaju informacje wszystkim pacjentom cierpiącym na choroby zmieniające życie. Tak więc wraz z moim najmłodszym bratem Benem z 93 i Jeffem Cole w 93, SM 95 założyłem PatientsLikeMe, aby umożliwić dzielenie się doświadczeniami i wynikami związanymi z konkretnymi chorobami. Stworzyliśmy społeczności internetowe dla ALS, SM, choroby Parkinsona i HIV i planujemy dramatyczny rozwój w 2008 roku.

W sumie ostatnie dziewięć lat było w większości radosne. Chociaż Melinda i ja nie jesteśmy już małżeństwem, pozostajemy przyjaciółmi. Zyskałem córkę, siostrzeńca i siostrzenicę, dwie szwagierki i nową dziewczynę. Ale straciłem Stephena.

O 5:30 rano 25 listopada 2006 roku odebrałem telefon, który kładłem się spać każdej nocy z nadzieją, że nigdy nie dostanę. Kiedy dotarłem do Stephena, jego cicha ulica jarzyła się migającymi światłami dwóch wozów strażackich, karetki pogotowia i samochodów policyjnych. W środku minąłem jego żonę, Wendy, ściskając mocno ich syna w ramionach; Znalazłem Stephena w jego sypialni. Jego respirator przypadkowo się odłączył, jego usta były sine i pomimo agresywnej resuscytacji, wyglądał spokojnie, z nawet lekkim śladem uśmiechu. Po dziewięciu latach z ALS Stephena nie było.

W 1949 roku Martin Luther King wygłosił kazanie o największych potrzebach cywilizacji. Głosił, że postęp materialny i intelektualny przewyższa nasz postęp moralny. Nie wystarczy mieć moc koncentracji; [potrzebujemy również] wartościowych celów, na których można się skoncentrować.

MIT dał mi moc koncentracji. Ucząc mnie rozumienia przekładni, obwodów, białek i oprogramowania, MIT dał mi również umiejętności rozumienia ludzkich systemów, które kierują naszym światem – i być może ich ulepszania.

Wiele w życiu otrzymałem. Ale Stephen dał mi największy dar ze wszystkich: coś, na czym warto się skoncentrować.

ukryć