Rak, potem powołanie dla „e-pacjenta Dave”

Jest pacjent, którego boi się każdy lekarz – ten, który zjawia się z plikiem wydruków z Internetu. I jest też Dave deBronkart.

Zmotywowany: Dave deBronkart wyjaśnia holenderskiej publiczności ruch e-pacjenta.

Bardziej znany jako e-Patient Dave, deBronkart stał się najbardziej znanym w sieci orędownikiem medycyny partycypacyjnej, szturmując Twittera i sceny w Waszyngtonie i za granicą jako mówca motywacyjny, który mówi pacjentom, aby korzystali z Internetu, uzyskiwali dostęp do swojej dokumentacji medycznej i podejmowali decyzje dotyczące zdrowia. Jego najsłynniejszy tekst: Daj mi moje cholerne dane!

DeBronkart, który ma 61 lat, został obrońcą pacjentów po zdiagnozowaniu przerzutowego raka nerki w 2007 roku. Mając 24 tygodnie życia, trafił do sieci i ostatecznie otrzymał rzadko używaną terapię, IL-2. Kuracja zakończyła się wyleczeniem go. Teraz, gdy idea medycyny elektronicznej przyciąga uwagę w Stanach Zjednoczonych, deBronkart stał się ważnym krytykiem technologii.

DZIECI redaktor biznesowy Antonio Regalado rozmawiał z deBronkartem o tym, jak wspieranie pacjentów online zmienia medycynę.

DZIECI : Zanim powstał e-Pacjent Dave, kto tam był?

DeBronkart: Byłem dwuczęściowym geekiem, pracowałem w marketingu internetowym i analityce.

Czy możesz podać mi definicję tego, czym jest e-pacjent?

E-pacjent to termin, który został ukuty w latach 90. przez Toma Fergusona, lekarza, który zauważył, że zdecydowana większość tego, co robimy, gdy zachorujemy, to dbanie o siebie, a głównym czynnikiem ograniczającym to, jak wiele możesz zrobić, jest to, jak masz dużo informacji. Kiedy pojawił się Internet, Ferguson zaczął identyfikować ludzi, którzy robili takie rzeczy, jak znajdowanie informacji w Internecie, spotykanie się z innymi i autentyczne tworzenie wartości w opiece zdrowotnej w Internecie. I tak ukuł termin e-pacjent, [od] wyposażony, włączony, upoważniony i zaangażowany. Od razu zobaczyłem siebie jako okaz tego, o czym mówił. Miałem bloga Nowe życie pacjenta Dave'a i właśnie zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave.

O co się opowiadasz?

Siły ekonomii wymknęły się spod kontroli w porównaniu z potrzebami konsumentów. Pomyśl tylko – mamy 50 milionów Amerykanów, którzy nie mają ubezpieczenia zdrowotnego. Więc teraz musimy podejmować te decyzje sami i twierdzę, że nie możemy tego zrobić, jeśli nie mamy dostępu do naszej dokumentacji medycznej.

Jak rak zmienił twoje myślenie?

Miałem raka, który zwykle jest śmiertelny. Samuel Johnson w XVIII wieku podobno powiedział, że nic tak nie skupia umysłu, jak świadomość, że ma się powiesić za dwa tygodnie. Więc zwrócił moją uwagę. Całkowicie. Na przykład, nie ma nic, co by mnie bardziej interesowało niż to, co mogłoby przedłużyć moje życie. To skłoniło mnie do spędzania wszystkich godzin na szukaniu pomocy, wsparcia, informacji i tak dalej. Dołączyłem do społeczności pacjentów online, która miała wysokiej jakości informacje, a także miała empatię, co jest główną rzeczą, której większość ludzi nie docenia.

Jakie zmiany muszą nastąpić w branży medycznej?

Żaden lekarz, żadna pielęgniarka nie jest w stanie w pełni wykorzystać swojego wyszkolonego potencjału, jeśli nie posiada wszystkich istotnych informacji w miejscu, w którym wykonywana jest opieka.

Ludzie mówią o tym, jak w Las Vegas, gdy jesteś przy stole do gry w kości, kończą ci się pieniądze i idziesz do okienka kredytowego – wiedzą o tobie wszystko. Wiedzą, ile razy spóźniłeś się z płatnościami w ciągu ostatnich pięciu lat. Ale jeśli masz atak serca, ponieważ uderzyłeś go mocno przy stole do gry w kości i udałeś się na pogotowie, nic o tobie nie wiedzą. Wiem, że możliwe jest to, że jeśli będziemy mogli przedstawić te informacje w zorganizowany sposób, w przejrzystym interfejsie użytkownika, dostawcy opieki zdrowotnej, poprawi to wartość.

Jaka była odpowiedź na Twoje poparcie dla e-cierpliwości?

To zabawne, ponieważ ostatnią rzeczą, o której myślałem, było to, że przyciągnie globalną atrakcję, globalną uwagę, ale tak się stało. Większość z tego, o czym mówię, to opieka zdrowotna w USA, z własnymi unikalnymi problemami. Ale przesłanie rozprzestrzeniło się na wiele innych krajów. Moje przesłanie to pozwolić pacjentom pomóc. I to ma pewną trakcję, ku zaskoczeniu wielu ludzi w zawodzie medycznym. Wielu pacjentów naprawdę chce odgrywać aktywną rolę w ulepszaniu opieki zdrowotnej.

Dlaczego mówisz, że to zaskoczenie dla lekarzy?

Jest wielu lekarzy o dobrych intencjach (i kilku palantów), którzy zostali specjalnie przeszkoleni, że pacjenci są pasywnymi guzami, którzy nie chcą się o siebie troszczyć i nie chcą nic robić. Myślą, po prostu musisz zrobić wszystko, co w twojej mocy, biorąc pod uwagę, że są to przedmioty bezwładne i czasami opierające się.

Po tym, jak stałeś się trochę sławny próbuję korzystać z Google Health , program, który umożliwia pacjentom śledzenie własnej opieki zdrowotnej. Co myślisz o osobistej dokumentacji medycznej?

Osobista karta zdrowia, powszechnie znana jako PHR, to koncepcja, która przechodzi wielką ewolucję i dopiero zaczyna dojrzewać. Wiele produktów PHR, a można znaleźć ich mnóstwo, to produkty na poziomie idiotów lub tylko początkowe eksperymenty . Po prostu nie mamy łatwych narzędzi. Branża medyczna do pewnego stopnia skomputeryzowała, ale zdecydowana większość tego, co zrobiła, to automatyzacja rozliczeń. To ma sens w celach biznesowych, ale w rzeczywistości klinicznej jest gówniane.

spojrzałem na Twój blog , ale nie mogę teraz określić, jakiego PHR używasz.

Jesteś bystra. Obecnie nie prowadzę PHR. Właściwie nie mam natychmiastowego zastosowania. Nic, co szczególnie wymaga śledzenia!

Co ruch e-pacjenta będzie oznaczał dla branży medycznej?

Opieka zdrowotna to jedyna branża, jaką znam, w której definicja jakości – a zatem wartości – nie skupia się na tym, czego ludzie chcą. Istnieje pogląd, że wartość polega na robieniu rzeczy bardziej niesamowitych z medycznego lub biologicznego punktu widzenia. Mamy więc sytuacje, w których w mieście jest trzy razy więcej urządzeń do leczenia raka za pomocą wiązki protonów, niż jest to potrzebne na rynku. Koszty wciąż rosną, a wartość nie.

Zmierzamy do sytuacji, w której konsumenci i pracodawcy mówią Do diabła z tym, potrzebujemy wartości naszych wydatków. Kiedy ludzie zaczną kupować tylko rzeczy, które są wyraźnie wartościowe, ludzie sprzedający drogie lekarstwa powiedzą: Zaraz, co się stało? Nie mają pojęcia, dlaczego są do bani, dlaczego rzeczy, które zawsze cenili w swoich ekosystemach i kulturze, tak naprawdę nie mają żadnego znaczenia dla ostatecznego konsumenta. Mówię, że dostawcy o wysokich kosztach wyceniają się z rynku.

Czy bycie adwokatem e-pacjenta to dla Ciebie dobry biznes?

Dobry biznes? To ciężka sprawa. To trudne, bo nie ma masowego rynku na to, co mam do powiedzenia. Jestem pionierem – nie w chwalebnym sensie, ale w sensie przedzierania się przez zarośla. Ale lubię mówić nowe pomysły i patrzeć, jak ludzie odchodzą. Wow, nigdy o tym nie myślałem. Podoba mi się, że otrzymujemy odpowiedź.

ukryć