Rozszyfrowywanie historii CRISPR dla dzieci

Trzy książki badają sprawę He Jiankui i znaczenie edycji genów dla przyszłości ludzkości.

Za pomocą

• J. Benjamin Hurlbut strona archiwum

24 lutego 2021

Andrea Daquino

Konwencjonalna historia edycji genomu CRISPR to opowieść o heroicznej mocy i obietnicy z elementem niebezpieczeństwa. To niebezpieczeństwo stało się uosobieniem, gdy MIT Technology Review Antonio Regalado ujawnił się w listopadzie 2018 r. że młody chiński naukowiec, He Jiankui, używał CRISPR do inżynierii ludzkich embrionów. Co najmniej troje z nich stało się żywymi dziećmi. Epizod CRISPR babies jest teraz obowiązkowym rozdziałem w każdej opowieści o edycji genów. Kiedy Jennifer Doudna i Emmanuelle Charpentier zostały nagrodzone nagroda Nobla W zeszłym roku za wynalezienie CRISPR praktycznie każda wiadomość wspominała również o Nim. W najwspanialszej historii o bohaterskiej nauce w tym stuleciu gra złoczyńca .

Opowiadanie ma znaczenie. Kształtuje nie tylko sposób, w jaki pamięta się przeszłość, ale także to, jak rozwija się przyszłość.

Ta historia była częścią naszego wydania z marca 2021 r.

• Zobacz resztę numeru
• Subskrybuj

Plany He Jiankui zostały ukształtowane przez opowieści o postępach nauki i tworzeniu bohaterów. Jednym z takich momentów było małe, zamknięte spotkanie zorganizowane przez Doudnę na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley w styczniu 2017 roku, na które został zaproszony. Zaobserwował tam starszy naukowiec z elitarnego amerykańskiego uniwersytetu: Wiele znaczących przełomów jest dokonywanych przez jednego lub kilku naukowców… przez naukę kowbojską.

Ja też byłam na tym spotkaniu w styczniu 2017 roku, gdzie spotkałam Go po raz pierwszy. W następnych miesiącach co jakiś czas wymienialiśmy się notatkami, ale następnym razem widziałem go na Międzynarodowym Szczycie Edycji Genomu w Hongkongu w 2018 roku, dwa dni po tym, jak Regalado zmusił go do upublicznienia, zanim to zaplanował. Po szczycie zniknął z pola widzenia: był przetrzymywany przez chińskie władze w pensjonacie na kampusie jego uniwersytetu.

Miesiąc później zadzwonił do mnie, chcąc opowiedzieć swoją historię. Dał mi szczegółową historię epizodu CRISPR-babys, wyjaśniając, co motywowało jego projekt i sieć ludzi — naukowców, przedsiębiorców, inwestorów venture capital i urzędników państwowych — którzy go wspierali. Spotkanie w Berkeley w 2017 roku okazało się kluczowe, zwłaszcza komentarz naukowy kowboja. Powiedział mi, że to mocno na mnie wpłynęło. Potrzebujesz osoby, która rozbije szybę.

Powiązana historia

WYŁĄCZNIE: chińscy naukowcy tworzą dzieci CRISPR

Trwają śmiałe wysiłki, aby stworzyć pierwsze dzieci, których DNA zostało dopasowane za pomocą edycji genów.

Po spotkaniu w 2017 roku zaczął czytać biografie naukowych ryzykantów, których ostatecznie okrzyknięto bohaterami, od Edwarda Jennera , twórca pierwszej szczepionki, do Roberta Edwardsa , pionier zapłodnienia in vitro (IVF). W styczniu 2019 r. napisał do rządowych śledczych: Mocno wierzę, że to, co robię, to promowanie postępu ludzkiej cywilizacji. Historia stanie po mojej stronie.

Patrząc wstecz na moje notatki ze spotkania w 2017 roku, odkryłem, że pamiętał tylko pierwszą połowę tego prowokacyjnego stwierdzenia. Kontynuował: To, co się teraz dzieje, to nauka o kowbojach… ale to nie znaczy, że jest to najlepszy sposób na kontynuowanie… powinniśmy wyciągnąć lekcję z naszej historii i następnym razem zrobić to lepiej.

Uczyć się z historii?

Kevina Daviesa Edycja Ludzkości podąża okrężną ścieżką przez niezwykle różnorodne eksperymenty i laboratoria, w których układano puzzle CRISPR. Historia odkrycia jest porywająca, nie tylko dlatego, że Davies, genetyk, który został redaktorem i pisarzem, umiejętnie splata bogactwo szczegółów w narrację przewracania stron. Książka daje teksturowy obraz skrzyżowania nauki akademickiej z biznesem biotechnologii, badając ogromną konkurencję, konflikt i kapitał, które otoczyły komercjalizację CRISPR.

Jednak książka Daviesa jest ciężka na temat edycji genów, światła na ludzkości. Narracja podkreśla areny odkryć naukowych i innowacji technologicznych, tak jakby tylko one były miejscem, w którym tworzy się przyszłość.

Ludzkość po raz pierwszy pojawia się jako coś więcej niż obiekt edycji genów w ostatnim wierszu książki: CRISPR porusza się szybciej, niż społeczeństwo jest w stanie nadążyć. Gdzie zależy od nas wszystkich. Jednak większości z nas brakuje w tej historii. Trzeba przyznać, że książka skupia się na edytorach genów i ich narzędziach. Ale dla czytelników już przygotowanych do postrzegania nauki jako motoru postępu, a społeczeństwa jako opornego i wstecznego, dopóki w końcu nie nadrobi zaległości, to powiedzenie wzmacnia ten wynikający z tego mit.

Waltera Isaacsona Łamacz kodów jeszcze bardziej przywiązuje się do laboratoriów naukowych, podążając za osobistościami stojącymi za tworzeniem CRISPR. Główną bohaterką jego obszernej książki jest Doudna, ale przedstawia ona także wiele innych postaci, od doktorantów po laureatów Nagrody Nobla, których twórczość krzyżowała się z jej twórczością. Zawsze podziwiając, a czasem kochając szczegóły, Isaacson opowiada o ekscytacji związanej z odkryciem, ogniu rywalizacji i wzroście naukowej sławy – a także, w przypadku He, o hańbie. To fascynująca opowieść o rywalizacji, a nawet małostkowości, aczkolwiek z ogromnymi stawkami w postaci nagród, patentów, zysków i prestiżu.

Mimo wszystkich szczegółów książka ta opowiada wąską historię. Jest to konwencjonalna celebracja odkryć i wynalazków, która czasami przeradza się w profil celebrytów (i plotek) z zapartym tchem. Poza kilkoma rozdziałami dość powierzchownych rozważań Isaacsona na temat etyki, jego opowiadanie jest raczej próbą frazesów niż zachęcaniem do refleksji i uczenia się. Nawet portrety ludzi są zniekształcone przez jego pochlebny obiektyw.

Jedynym wyjątkiem jest On, który dostaje kilka rozdziałów jako nieproszony intruz. Isaacson nie stara się zrozumieć swojego pochodzenia i motywacji. Jest nikim o gładkiej osobowości i spragnionym sławy, który próbuje przebić się do elitarnego klubu, w którym nie ma żadnego interesu. Następuje katastrofa.

Jego historia kończy się sprawiedliwym procesem i wyrokiem więzienia. Tutaj Isaacson papuguje raport państwowych mediów, nieświadomie grając propagandę. Oficjalna chińska historia została stworzona, aby zakończyć aferę He i powiązać chińską naukę z odpowiedzialnym, a nie łotrzykiem.

Autoryzacja narracji

W tych opowieściach o bohaterskiej nauce za pewnik uznaje się to, co czyni bohatera — i złoczyńcę. Relacja Daviesa jest znacznie bardziej ostrożna i zniuansowana, ale również przenosi się na rzucanie kamieni przed próbą zrozumienia źródeł niepowodzenia – skąd wziął się projekt He, jak osoba wyszkolona na elitarnych amerykańskich uniwersytetach mogła uwierzyć, że zostanie zwalorowana, a nie potępiona, i jak mógł zajść tak daleko, nie zdając sobie sprawy, jak głęboką dziurę wykopał dla siebie.

Moje przytłaczające poczucie z moich wywiadów jest tak dalekie od bycia łobuzem, że próbował wygrać wyścig. Jego porażka nie polegała na odmowie słuchania starszych naukowców, ale na tym, że słuchał zbyt uważnie, akceptując ich zachęty i absorbując rzeczy mówione w wewnętrznych przestrzeniach nauki o tym, dokąd zmierza edycja genomu (i ludzkość). Rzeczy takie jak: CRISPR uratuje ludzkość od ciężaru chorób i ułomności. Postęp naukowy zwycięży, jak zawsze, gdy kreatywni i odważni pionierzy przekraczają granice. Edycja genomu linii zarodkowej — zarodków, komórek jajowych lub plemników, które przekażą zmiany przyszłym pokoleniom — jest nieunikniona; jedyne pytanie brzmi: kto, kiedy i gdzie.

Usłyszał i uwierzył w mesjaniczną obietnicę władzy redagowania. Jak pisze Davies: Jeśli naprawienie pojedynczej litery w kodzie genetycznym drugiego człowieka nie jest upragnionym kielichem zbawienia, to nie wiem, co nim jest.

Rzeczywiście, jak zauważa nawet Isaacson, Akademie Narodowe wysłały podobne sygnały, pozostawiając otwarte drzwi dla inżynierii linii zarodkowej w przypadku poważnych chorób lub stanów. He Jiankui został ostro skrytykowany za dokonanie zmiany, która była medycznie niepotrzebna - zmiana genetyczna, która, jak miał nadzieję, sprawi, że dzieci będą genetycznie odporne na HIV. Krytycy argumentowali, że istnieją łatwiejsze i bezpieczniejsze sposoby na uniknięcie przenoszenia wirusa. Uważał jednak, że straszliwe piętno w Chinach wobec osób zarażonych wirusem HIV uczyniło z nich uzasadniony cel. Akademie pozostawiły miejsce na to wezwanie: należy zauważyć, że takie pojęcia, jak „rozsądne alternatywy” i „poważna choroba lub stan”… są z konieczności niejasne. Różne społeczeństwa będą interpretować te koncepcje w kontekście ich różnorodnych cech historycznych, kulturowych i społecznych.

Opowiadanie zorientowane na naukę sugeruje, że nauka znajduje się poza społeczeństwem, że zajmuje się przede wszystkim czystymi obszarami natury i wiedzy. Ale to fałszywa narracja.

Pojmował to jako upoważnienie. To są prawdziwe początki jego groteskowego eksperymentu. Obraz On i społeczności naukowej, w której był osadzony, jest bardziej niejednoznaczny niż cnotliwa nauka opowiadania Isaacsona. Albo raczej jest bardziej ludzki, w którym wiedzy i technicznej bystrości niekoniecznie towarzyszy mądrość, a zamiast tego mogą być zabarwione ambicją, chciwością i krótkowzrocznością. Isaacson wyrządza naukowcom krzywdę, przedstawiając ich jako twórców przyszłości, a nie jako ludzi konfrontujących się z niesamowitą mocą stworzonych przez siebie narzędzi, próbujących (i często bezskutecznie) łagodzić obietnice postępu z pokorą, by uznać, że są poza swoją głębią.

Innym kosztem opowiadania historii zorientowanego na naukę jest sposób, w jaki sugeruje, że nauka znajduje się poza społeczeństwem, że zajmuje się głównie czystymi obszarami natury i wiedzy. Ale to fałszywa narracja. Na przykład komercyjny biznes in vitro jest kluczową częścią tej historii, a jednak w relacjach Daviesa i Isaacsona poświęca mu się wyjątkowo mało uwagi. W związku z tym ich książki odzwierciedlają deficyt w debatach na temat edycji genomu. Autorytety naukowe zwykle postępują tak, jakby światem rządziło się jak ławka laboratoryjna i jakby każdy, kto myśli racjonalnie, myślał tak jak oni.

Historie ludzkości

Te oparte na nauce historie odsuwają na bok osoby, w imieniu których prowadzone są badania. Ebena Kirkseya Projekt Mutant sprowadza tych ludzi do obrazu. Jego książka to także wycieczka po aktorach na pograniczu edycji genomu, ale dla niego aktorzy obejmują również pacjentów, aktywistów, artystów i naukowców, którzy zajmują się niepełnosprawnością i chorobami jako żywymi doświadczeniami, a nie tylko jako cząsteczki DNA. W książce Kirkseya kwestie sprawiedliwości są uwikłane w sposób, w jaki opowiada się historie o tym, jak ciała powinny być – a nie być. Wyrywa to kwestie postępu z uścisku nauki i technologii.

Podobnie jak Davies, Kirksey wykorzystuje aferę He, by ułożyć swoją historię. Jako utalentowany antropolog radzi sobie najlepiej, kiedy rysuje ludziom własne historie o stawce dla nich. Niektóre z najbardziej niezwykłych wywiadów w książce dotyczą pacjentów biorących udział w badaniu He Jiankui, w tym lekarza zarażonego wirusem HIV, który bardziej zaangażował się w projekt He po tym, jak został zwolniony z pracy, ponieważ wykryto jego HIV.

Uwaga Kirkseya na istoty ludzkie jako na coś więcej niż możliwe do zmodyfikowania ciała oraz na pragnienia, które napędzają imperatyw edycji, zachęca nas do rozpoznania niezwykłego niebezpieczeństwa, jakie wiąże się z sięganiem po zestaw narzędzi do edycji genów w celu zbawienia.

To niebezpieczeństwo zbyt często przesłaniają pospiesznie snute historie postępu. Ostatniego ranka szczytu poświęconego edycji genomu w Hongkongu, mniej niż 24 godziny po tym, jak przedstawił swój eksperyment CRISPR-dzieci, komitet organizacyjny konferencji wydał oświadczenie, jednocześnie napominając go i kładąc ścieżkę dla tych, którzy pójdą w jego ślady . Za tym stwierdzeniem kryła się historia: taka, w której technologia pędzi do przodu, a społeczeństwo musi ją po prostu zaakceptować – i to potwierdzić. Członek tego komitetu powiedział Kirkseyowi, dlaczego pospieszyli z osądem: Pierwsza osoba, która przełoży to na papier, wygrywa.

Jak dotąd historia CRISPR dotyczyła wyścigu, aby być pierwszym, który napisze – nie tylko artykuły naukowe, ale nukleotydy genomu i zasady dotyczące przyszłości człowieka. Pęd do pisania — i wygrywania — przyszłości nie pozostawia wiele miejsca na uczenie się na podstawie wzorców z przeszłości. Historie technologicznej przyszłości, choć mogą być ekscytujące, zastępują cienką narrację postępu bogactwem i kruchością ludzkiej historii.

Musimy słuchać coraz lepszych gawędziarzy. Od tego zależy nasza wspólna przyszłość.

ukryć