Twoje dane medyczne online

Google i Microsoft chcą zrobić to samo dla zdrowia osobistego, co oprogramowanie takie jak Quicken już zrobiło dla finansów osobistych ludzi. Google Health, który został wydany w maju, i Microsoft HealthVault, który został uruchomiony w październiku ubiegłego roku, umożliwiają konsumentom przechowywanie osobistych danych medycznych i zarządzanie nimi online. Użytkownicy będą mogli zbierać informacje od lekarzy, szpitali i laboratoriów badawczych i dzielić się nimi z nowymi dostawcami usług medycznych, co ułatwi koordynację opieki nad skomplikowanymi schorzeniami i wykrycie potencjalnych interakcji leków lub innych problemów. Zarówno Google, jak i Microsoft będą również oferować linki do usług innych firm, takich jak przypomnienia o lekach i programy śledzące ciśnienie krwi i odczyty glukozy w czasie.

Pacjenci mają już prawo do kopii swoich danych medycznych – informacji, za które zapłacili i które posiadają. Jednak w praktyce to prawo jest często trudne do wykonania: pacjenci muszą wędrować z laboratorium do szpitala, czekając w kolejce po kserokopie tomografii komputerowej, zapisy recept i streszczenia wypisów. Dzieje się tak, ponieważ wielu lekarzy nadal nie korzysta z dokumentacji elektronicznej, a inni nie chcą lub nie mogą przekazywać danych pacjentom w formie elektronicznej. W sondażu Wall Street Journal Online/Harris Interactive z 2007 r. tylko około jedna czwarta respondentów zgłosiła posiadanie dokumentacji elektronicznej, zazwyczaj w swoich gabinetach lekarskich; tylko 2 procent wszystkich respondentów stwierdziło, że tworzyli i prowadzili dokumentację medyczną na własnych komputerach, a tylko 1 procent zgłosił, że korzysta z osobistej dokumentacji medycznej przechowywanej w Internecie. HealthVault i Google Health mogą w końcu skłonić lekarzy i szpitale do przyjęcia dokumentacji elektronicznej.

Ta historia była częścią naszego wydania z lipca 2008 r.

• Zobacz resztę numeru
• Subskrybuj

To, co obiecują zrobić Google i Microsoft z zapisami elektronicznymi, jest również radykalnym odejściem, zarówno koncepcyjnym, jak i praktycznym. Pacjenci, którzy obecnie mają dostęp elektroniczny, z reguły korzystają z portali prowadzonych przez lekarzy lub systemy opieki zdrowotnej. Zazwyczaj pacjenci mogą przeglądać informacje, takie jak recepty, wyniki laboratoryjne i diagnozy; czasami mogą wysłać e-mail do lekarzy lub umówić się na wizytę online. Jednak w większości przypadków pacjenci nie kontrolują własnych danych, więc nie mogą przesyłać ich drogą elektroniczną do innego dostawcy usług medycznych ani podłączać ich do aplikacji innych firm.

Jednak dzięki HealthVault i Google Health konsumenci będą mieli fundamentalną własność swoich danych medycznych, podobnie jak w przypadku dokumentacji finansowej. Ponieważ coraz więcej pracowników służby zdrowia zacznie uczestniczyć, pacjenci będą mogli z łatwością udostępniać nowemu lekarzom wyniki tomografii komputerowej, prześwietlenia i wyników laboratoryjnych. Na izbie przyjęć ktoś wchodzi i mówi, że biorę 12 leków od czterech lekarzy, w tym czerwony i niebieski [pigułki], mówi lekarz z izby przyjęć John Halamka, który jest dyrektorem ds. informacji w Beth Israel Deaconess Medical Center w Bostonie i doradca Google Health. Jeśli przekazałeś mi dane, które były ustrukturyzowane i elektroniczne, nawet jeśli były niekompletne, to znacznie lepiej niż mam teraz.

WIĘCEJ INFORMACJI:

• Zdrowie Google

  Dostępne od maja 2008

• Microsoft HealthVault

  Dostępne od października 2007

  
  
  

Google Health umożliwia już niektórym użytkownikom importowanie danych medycznych; do tej pory współpracował z Cleveland Clinic i Beth Israel Deaconess, aby zapewnić pacjentom dostęp do ich elektronicznych danych. Tymczasem projekty pilotażowe, w których użytkownicy HealthVault będą mogli udostępniać informacje drogą elektroniczną dostawcom usług medycznych, są na etapie planowania w New York-Presbyterian Hospital i Mayo Clinic. Ale ekscytującą częścią tych systemów nie jest tylko udostępnianie danych pacjentom, mówi Aurelia Boyer, dyrektor ds. informacji w New York-Presbyterian. Oferuje im narzędzia do samodzielnego wykorzystania danych. – Możliwość łączenia aplikacji w sposób, w jaki robi to Facebook, jest szczególnie ekscytująca – mówi.

Google Health oferuje interfejs, który umożliwia użytkownikom tworzenie kompleksowych profili zdrowia, w tym informacji o stanach chorobowych, lekach, alergiach i procedurach. Informacje można wpisywać bezpośrednio, wybierać z menu rozwijanych lub przesyłać od uczestniczących dostawców. Rozwijane menu zawierają otępiające listy schorzeń, od zespołu Aarskoga po zespół Zollingera-Ellisona. Każda pozycja menu kieruje pacjentów do informacji, które mogą pomóc im w zarządzaniu stanem zdrowia. Na przykład link obok cukrzycy prowadzi użytkowników do strony zawierającej listę objawów, leczenia i powikłań, wyniki wyszukiwania z Google Scholar, wiadomości i ilustracje. Strona powitalna HealthVault wygląda bardziej jak interfejs bankowości internetowej, ale podobnie jak Google Health, HealthVault umożliwia użytkownikom łączenie się z aplikacjami innych firm.

Multimedia

• John Halamka, CIO w Beth Israel Deaconess Medical Center, opowiada o zarządzaniu danymi zdrowotnymi online.

Ponieważ jednak zajmują się one wrażliwymi danymi osobowymi, zarówno HealthVault, jak i Google Health budzą poważne obawy dotyczące prywatności. Takie usługi nie są objęte ustawą o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych lub HIPAA, zgodnie z którą szpitale, lekarze i płatnicy zewnętrzni zazwyczaj nie mogą ujawniać informacji bez zgody pacjenta. Google i Microsoft obiecują nie udostępniać osobistych danych dotyczących zdrowia bez zgody konsumentów: Składamy konsumentom bardzo jasną obietnicę dotyczącą tego, co zrobimy, a czego nie zrobimy z ich danymi, i cieszymy się, że możemy odpowiadać za te roszczenia, mówi Peter Neupert, wiceprezes korporacyjny Health Solutions Group w firmie Microsoft. Ale te obietnice nie są poparte prawem.

Eksperci ds. prywatności są szczególnie zaniepokojeni udostępnianiem danych dostawcom aplikacji innych firm. Jeśli firma farmaceutyczna oferuje przypomnienie o zażyciu leku, a pacjenci zdecydują się na to, podając firmie informacje o swoich nawykach związanych z przyjmowaniem leków, czy informacje te można później wykorzystać w celach marketingowych? Istnieje ryzyko wycieku danych osobowych za pośrednictwem tych aplikacji, mówi Kenneth Mandl ze Szpitala Dziecięcego w Bostonie, który w 2006 i 2007 roku współprzewodniczył spotkaniom Harvard Medical School poświęconym infrastrukturze osobiście kontrolowanej dokumentacji medycznej. (Google i Microsoft twierdzą, że dostawcy będą musieli ujawnić w jaki sposób zamierzają wykorzystać dane konsumentów). Co więcej, wielu sprzedawców oferujących porady dotyczące leków i terapii może mieć konflikt interesów – a ich porady mogą w każdym przypadku nie być rozsądne. Naprawdę nie ma przeoczenia, mówi Mandl. Twierdzi, że potrzebna jest pewna kombinacja regulacji i certyfikacji dostawców zewnętrznych.

Kwestie prywatności nie są nie do pokonania. Microsoft i Google mogą zostać objęte parasolem HIPAA lub mogą zostać uchwalone nowe zasady, które zapewnią konsumentom lepszą ochronę – i większe środki prawne, jeśli ich dane zostaną ujawnione lub niewłaściwie sprzedane. Trzeba jednak przyznać, że informacje medyczne – historie chorób psychicznych, testy na ojcostwo, informacje genetyczne – mogą być znacznie bardziej wrażliwe niż historie przeglądania, a nawet dokumenty finansowe. Chociaż Google i Microsoft obiecują zapewnić użytkownikom kontrolę, wsuwają się również między pacjentów i ich najbardziej intymne dane. Dopóki nie zostaną wyjaśnione ich obowiązki prawne wobec pacjentów, tylko bardzo ufna dusza zarejestruje się na nowych platformach, bez względu na to, jak atrakcyjne mogą być.

Amanda Schaffer jest felietonistką naukową i medyczną dla Łupek i częstym współtwórcą New York Times .

ukryć