Uczestnicy projektu osobistego genomu zidentyfikowani przez ekspertów ds. prywatności

Jednym z największych pytań w biologii jest debata między naturą a wychowaniem, względne role, jakie czynniki genetyczne i środowiskowe odgrywają w określaniu cech człowieka.

W 2006 roku George Church na Uniwersytecie Harvarda i kilka innych rozpoczęło projekt Personal Genome Project (PGP), aby pomóc odpowiedzieć na to pytanie. Celem jest zebranie informacji genomowych od 100 000 poinformowanych członków społeczeństwa wraz z ich dokumentacją zdrowotną i innymi istotnymi danymi fenotypowymi. Pomysł polega na tym, aby wykorzystać te informacje, aby oddzielić względny wkład czynników genetycznych i środowiskowych.

Projekt nie gwarantuje prywatności osobom, które się zarejestrują. Rzeczywiście, uczestnicy mogą ujawnić tyle informacji, ile chcą, w tym swój kod pocztowy, datę urodzenia i płeć.

Dane te są jednak „odidentyfikowane” w tym sensie, że nazwiska i adresy właścicieli nie są zawarte w ich profilach na stronie internetowej PGP, co tworzy pozory prywatności.

Dziś Latanya Sweeney i koledzy z Harvardu pokazują, że nawet to jest praktycznie bezużyteczne w utrzymywaniu prywatności właścicieli. Mówią, że stosunkowo proste porównanie listy uczestników PGP z innymi bazami danych, takimi jak listy wyborców, ujawnia tożsamość znacznej ich liczby z niezwykłą dokładnością.

Procedura deanonimizacji jest prosta. Listy wyborców zawierają informacje, w tym imię i nazwisko, adres, ale także kod pocztowy, datę urodzenia i płeć. Dlatego łatwo jest porównać tę listę z uczestnikami PGP, którzy również podali swój kod pocztowy, datę urodzenia i płeć.

W przypadku dopasowania pytanie brzmi, czy kod pocztowy, data urodzenia i płeć jednoznacznie identyfikują daną osobę. Sweeney twierdził w przeszłości, że robi to z dokładnością do 87 procent, w zależności od takich czynników, jak gęstość ludzi żyjących w danym kodzie pocztowym.

Te wyniki wydają się potwierdzać jej rację. Sweeney i współprzesłali wyniki do organizacji PGP i poprosili ich o sprawdzenie, jak dokładny był proces deanonimizacji. Okazuje się, że trafnie zidentyfikowali osoby ze wskaźnikiem sukcesu sięgającym 97 procent.

Ten rodzaj luki jest dobrze znany. Nasza zdolność uczenia się ich imion opiera się na ich danych demograficznych, a nie na DNA, w ten sposób powracamy do starej luki, którą można łatwo udaremnić przy minimalnej utracie wartości badawczej, mówią Sweeney i koledzy.

Wskazują, że sposobem na rozwiązanie tego problemu jest uwzględnienie mniej precyzyjnych dat urodzenia i kodów pocztowych, podając na przykład tylko rok urodzenia lub ogólny obszar zamieszkania.

Nie jest to łatwe do zmiany na stronie PGP, dlatego zespół stworzył swobodnie dostępne narzędzie do edycji, które pozwala każdemu uczestnikowi modyfikować swoje dane na stronie w sposób, który zmniejsza szansę na identyfikację.

(Sweeney i spółka zwracają również uwagę na oczywistą taktykę usuwania nazwisk identyfikujących z informacji dołączonych do profilu uczestnika, które znaleźli w znacznej części wpisów.)

To powinno sprawić, że Personal Genome Project będzie znacznie bardziej prywatny dla tych, którzy wybiorą tę opcję. Powinno to również służyć jako ostrzeżenie dla przyszłych projektów dotyczących danych osobowych, że ochrona prywatności nie zawsze jest tak łatwa, jak mogłoby się wydawać.

Nr ref.: arxiv.org/abs/1304.7605 : Identyfikacja uczestników projektu genomu osobistego według nazwy

ukryć