211service.com
Ustawa o zakazie dyskryminacji genetycznej wreszcie przechodzi
Po krętej 13-letniej podróży ustawa o niedyskryminacji genetycznej (GINA) w końcu uchwalona. Ustawa zapobiegnie dyskryminacji ze strony pracodawców lub firm ubezpieczeniowych ze względu na skład genetyczny danej osoby. Zwolennicy, w tym badacze genomiki i grupy wspierające pacjentów, twierdzą, że projekt ustawy usuwa główną przeszkodę w rozwoju medycyny spersonalizowanej.
Według Associated Press (poprzez New York Times ):
Projekt ustawy, opisany przez Sen. Edward Kennedy jako pierwsza ważna nowa ustawa o prawach obywatelskich w nowym stuleciu, zabroni firmom ubezpieczeń zdrowotnych wykorzystywania informacji genetycznych do ustalania składek lub określania uprawnień do rejestracji. Podobnie pracodawcy nie mogli wykorzystywać informacji genetycznych przy podejmowaniu decyzji o zatrudnieniu, zwolnieniu lub awansie.
Po raz pierwszy podejmujemy działania, aby zapobiegać dyskryminacji, zanim zostanie ona utrwalona i dlatego ta ustawa jest wyjątkowa i przełomowa, powiedziała senator Olympia Snowe z Maine, która wraz z senatorem Kennedym, stanem z Massachusetts, sponsorowała ustawę senacką. i Mike Enzi, R-Wyo.
Obecnie dostępnych jest ponad 1100 testów genetycznych, ale są one absolutnie bezużyteczne, jeśli strach przed dyskryminacją zniechęca ludzi do wykonywania testów lub udziału w badaniach klinicznych.
Badania wykazały, że dyskryminacja genetyczna jest głównym problemem amerykańskiej opinii publicznej, zwłaszcza jeśli chodzi o ubezpieczenie zdrowotne. Ponadto naukowcy poinformowali, że z tego powodu niektórzy ludzie bali się brać udział w badaniach klinicznych, które obejmowały testy genetyczne. (Sam spotkałam się z tym problemem, pisząc artykuł dla Przegląd technologii wiązało się to z wykonaniem testu genetycznego na ryzyko cukrzycy.)
Projekt ustawy został wprowadzony po raz pierwszy w 1995 roku, przed ukończeniem ludzkiego genomu i gdy dostępnych było tylko kilka testów genetycznych. Przeszedł w Senacie dwukrotnie, ale ostatnio został wstrzymany przez Senatora Tom Coburn , którzy wyrazili zaniepokojenie procesami sądowymi.
Od New York Times :
Jedną z głównych obaw senatora Coburna było to, że ustawa może narazić pracodawców na pozwy o prawa obywatelskie wynikające ze sporów dotyczących opieki medycznej. A pracodawcy, którzy również finansują własne ubezpieczenie zdrowotne, powiedział, mogą być dwukrotnie pozwani. Powiedział, że stworzylibyśmy bonanzę procesową prawników.
Ustawodawcy dokonali niewielkich zmian w ustawie, które uspokoiły te obawy.
Z Codzienne wiadomości GenomeWeb :
Uważamy, że ostateczny projekt GINA powinien zapewnić przejrzystość branży ubezpieczeń zdrowotnych, zachować integralność procesu ubezpieczeniowego i zapewnić dokładne oszacowanie składek, stwierdzili senatorowie w liście.
Teraz prawodawcy zgodzili się na kluczowy kompromis, który rozwiązałby obawy Coburna, dodając język, aby stworzyć zaporę ogniową między częściami ustawy dotyczącymi ubezpieczycieli i pracodawców. Coburn i Biały Dom powiedzieli, że konieczna jest korekta, aby chronić ich przed niektórymi procesami sądowymi , podało źródło na Kapitolu GWDN Dziś.
Porozumienie zawierało inne drobne zmiany dotyczące frazowania, według źródła, które poprosiło o zachowanie anonimowości.
Zatwierdzenie jest również prawdopodobnym dobrodziejstwem dla firm zajmujących się genomiką osobistą, takich jak Navigenics i 23andMe , które zapewniają bezpośrednie testy genetyczne dla konsumentów oceniające ryzyko choroby.
Więcej informacji:
Znajdź HR 493 (GINA) na Thomas
Opinia publiczna USA na temat wykorzystywania informacji genetycznych i dyskryminacji genetycznej