211service.com
Walka o Zach
Kiedy mój najstarszy syn, Zach, miał pięć lat, zdiagnozowano u niego agresywny typ raka zwany ostrą białaczką szpikową.
Julie Guillot
Diagnoza była koszmarem. To, co przyszło później, było gorsze.
Wkrótce po diagnozie Zach rozpoczął pierwszą z wielu rund chemioterapii tak silnej, że zbliżała się do granic tolerancji człowieka. Połknął dziesiątki tabletek i ze łzami w oczach znosił niezliczone szturchnięcia, skany, aspiracje szpiku kostnego, nakłucia kręgosłupa i wiele innych. Leki wstrzykiwano mu bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego, a następnie do ciała. Cierpiał na niekontrolowane gorączki 105 stopni, nieubłagane nudności i wielogodzinne krwawienia z nosa – to tylko kilka z efektów ubocznych leczenia, za które byliśmy wdzięczni. Jego skóra płonęła (dosłownie) od środka. Każda dawka chemii, próbując zabić każdą nowotworową komórkę krwi, zabija również zdrowe komórki, powodując wypadanie włosów, spadek liczby krwinek i prawie zerową odporność, co skutkuje zagrażającymi życiu infekcjami.
Mówił mi: Mamo, boję się, że nie dam rady. Chcę żyć! Był gotów spróbować wszystkiego i zrobił.
Zach otrzymał każdą dostępną terapię, zarówno główną, jak i eksperymentalną, w trzech najlepszych szpitalach. Mimo to obserwowałam, jak umierał na OIOM-ie w wieku zaledwie dziewięciu lat – nie z powodu raka, ale z powodu toksyczności leczenia po trzecim przeszczepie szpiku kostnego, w wyniku którego krwawił w niekontrolowany sposób z chemicznie uszkodzonej wątroby.
Jestem jedynym członkiem rodziny, który kiedykolwiek przeczytał raport z autopsji Zacha. To było bardzo bolesne do przeczytania, ale otwierające oczy w odkryciu sposobu, w jaki obecne schematy leczenia pozostawiły szkodliwy ślad na każdym układzie narządów. Wiedziałem, że musi być lepszy sposób i ta myśl pochłania mnie codziennie.
Znam wiele matek, które po śmierci dziecka są praktycznie ubezwłasnowolnione, zamrożone w żalu. Często zastanawiam się, co jest ze mną nie tak, ponieważ kochając Zacha każdym włóknem mojego ciała i dziko walczyłam, by go uratować, powinnam z nimi zamarznąć. Zamiast tego mam obsesję na punkcie potwora, który porwał moje dziecko, i ratowania innych rodzin przed torturami.
Na szczęście na horyzoncie pojawiają się nowe i lepsze metody leczenia — najnowocześniejsze podejścia, takie jak terapie oparte na przeciwciałach i przeprojektowane limfocyty T, które wykorzystują moc układu odpornościowego (patrz Coming Cancer Cure firmy Biotech). Takie podejście mogło uratować Zacha i mieć potencjał do leczenia ludzi bez dodatkowych szkód, które mogą zrujnować życie. Niedawno spotkałem mężczyznę, który nie mógł biegać, ponieważ został wyleczony z białaczki z dzieciństwa, ale leczenie zniszczyło mu biodra. Obecnie w Seattle Children’s Hospital znajduje się pięciolatka, której najlepszą opcją jest przeszczep szpiku kostnego, ale cykl chemii uszkodził jej serce do tego stopnia, że nie może znieść tej procedury.
Leczenie Zacha zaprowadziło nas do Centrum Badań nad Rakiem im. Freda Hutchinsona w Seattle, gdzie dowiedzieliśmy się o nowym leczeniu wykorzystującym technologię receptorów komórek T, obiecującą w badaniach klinicznych przeciwko AML oraz w badaniach przedklinicznych przeciwko zabójcom, takim jak rak płuc, trzustki i jajnika.
Jeszcze bardziej ekscytujące jest to, że to leczenie receptorów komórek T jest ukierunkowane na tylko komórki rakowe, pozostawiając zdrowe komórki w spokoju. Kieruje mną wizja dnia, w którym potrzeba chemioterapii, radioterapii i przeszczepów szpiku kostnego jest znacznie zmniejszona lub nawet wyeliminowana, a bezpieczniejsze, prostsze lekarstwo działa przez całe życie. Teraz spędzam cały swój czas na zbieraniu funduszy na przyspieszenie rozwoju nowej generacji przeprojektowanych limfocytów T w laboratorium dr. Phila Greenberga z Fred Hutchinson.
Robię to, ponieważ widziałem prawdziwe oblicze raka. Robię to, ponieważ lepiej jest zostać w walce, niż odejść pokonany. Przede wszystkim robię to dla Zacha i wszystkich takich dzieciaków jak on.
Julie Guillot, była konsultantka IT i dyrektorka, poświęca swój czas na wychowywanie dwójki ocalałych dzieci i pomaga przyspieszyć terapie mniej toksycznego raka.