Wybór dzieci

Poniższy artykuł pojawia się w marzec/kwiecień 2007 problem z Przegląd technologii.

38-letnia kobieta z problemami z płodnością ma trzech synów, ale chce córki, która uzupełni rodzinę. Używa zapłodnienia in vitro (IVF) do poczęcia i prosi swoich lekarzy o przeniesienie tylko embrionów żeńskich; zarodki męskie są niszczone. Czy takie wykorzystanie technologii reprodukcyjnej jest dopuszczalne? Co się stanie, jeśli para z wywiadem rodzinnym w kierunku cukrzycy chce użyć zapłodnienia in vitro do wybrania zarodka bez określonego genu związanego z ryzykiem cukrzycy? Jeśli dotknięci chorobą członkowie rodziny w dużej mierze mają chorobę pod kontrolą, czy przyszli rodzice są usprawiedliwieni w wyborze zapłodnienia in vitro, aby móc urodzić dziecko z mniejszą szansą na jej rozwój?

Ta historia była częścią naszego wydania z marca 2007 r.

• Zobacz resztę numeru
• Subskrybuj

Takie pytania stają się coraz bardziej powszechne, ponieważ preimplantacyjna diagnostyka genetyczna (PGD) – badanie wykonywane po zapłodnieniu komórki jajowej in vitro, ale przed przeniesieniem powstałego zarodka do macicy – ​​umożliwia niektórym przyszłym rodzicom wyselekcjonowanie konkretnych zarodków przed rozpoczęciem ciąży. Pierwotnie opracowana ponad dziesięć lat temu w celu identyfikacji stosunkowo niewielkiej liczby embrionów o wysokim ryzyku wystąpienia poważnych lub śmiertelnych chorób genetycznych, takich jak Tay-Sachs, technologia ta obejmuje obecnie testy genetyczne rosnącej liczby chorób, w tym tych, które niekoniecznie są fatalny. A te testy są dostępne dla coraz większej liczby rodziców, ponieważ popularność zapłodnienia in vitro gwałtownie rośnie; Około 50 000 dzieci rodzi się każdego roku w wyniku zapłodnienia in vitro w Stanach Zjednoczonych.

Wszystko to potęguje obawy etyczne, które nękają PGD od samego początku. W miarę odkrywania coraz większej liczby genów związanych z prawdopodobieństwem choroby, wielu rodziców ma możliwość zastosowania prawdziwie zapobiegawczego leku. Ale z taką możliwością wiąże się ryzyko. Jak dobrze każdy test spełni obietnicę zdrowego dziecka? Czy rodzice poczują się zobowiązani do stosowania testów genetycznych bez odpowiedniego zrozumienia ich zalet? Jakiego rodzaju testy genetyczne będą chcieli rodzice? Ostatnie odkrycia sugerują, że coraz większa liczba rodziców stosujących IVF wybiera embriony w zależności od płci i można sobie wyobrazić, że pewnego dnia wybierają embriony na podstawie innych niemedycznych cech, takich jak kolor włosów, wzrost czy IQ.

Preimplantacyjne testy genetyczne są dostępne tylko dla tych, którzy zdecydują się na IVF – co obecnie ogólnie oznacza osoby z problemami z płodnością lub rodzinną historią śmiertelnej choroby genetycznej. Chociaż zapłodnienie in vitro zyskuje na popularności, pozostaje kosztowną i często trudną procedurą. Ale powody jej wyboru zmieniają się: na przykład niektórzy ludzie używają jej teraz do selekcji embrionów bez genów powiązanych z konkretnymi nowotworami – nawet jeśli korelacja jest dość słaba. Jeśli rodzice coraz częściej wybierają in vitro, ponieważ daje im to możliwość dostosowania cech genetycznych swoich dzieci, podział ekonomiczny społeczeństwa stanie się jeszcze głębszy – oddzielając tych, których stać na in vitro (kliniki w Stanach Zjednoczonych na ogół pobierają od 6 000 do 16 000 USD) kto nie może?

Jest to potencjalnie destrukcyjna technologia, która może zmienić strukturę i porządek społeczny, mówi David Adamson, prezydent-elekt Amerykańskiego Towarzystwa Medycyny Rozrodu i dyrektor prywatnej kliniki leczenia niepłodności w północnej Kalifornii. Poprowadzi nas w kierunku profilaktycznego podejścia do medycyny i może zmienić nasze podejście do reprodukcji.

Testy są już dostępne dla wariantów genetycznych związanych z tysiącem schorzeń, w tym śmiertelnymi chorobami wieku dziecięcego i nowotworami o początku w wieku dorosłym, a każdego dnia odkrywa się coraz więcej genów związanych z ryzykiem choroby. Każdy taki gen może być celem PGD. Santiago Munné, dyrektor Reprogenetics, laboratorium genetycznego z siedzibą w Livingston w stanie New Jersey, mówi, że jego laboratorium przetestowało embriony pod kątem ponad 150 chorób lub genów ryzyka – ostatnio pod kątem wariantu genu znanego jako BRCA1, który zwiększa ryzyko raka piersi.

Jak dotąd istnieje niewiele danych dotyczących stosowania przedimplantacyjnych testów genetycznych. Ale pod koniec ubiegłego roku Centrum Genetyki i Polityki Publicznej na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa opublikowało raport w czasopiśmie Płodność i bezpłodność przedstawienie jednych z pierwszych statystyk wykorzystania PGD w skali kraju. Chcieliśmy dowiedzieć się, jak dużo PGD jest wykonywane i dlaczego, mówi Susannah Baruch, dyrektor genetyki rozrodu i główna autorka raportu. Bez solidnych danych trudno jest analizować wyniki dzieci z PGD lub pomagać przyszłym rodzicom w podejmowaniu decyzji o tym, czy kontynuować PGD.

Naukowcy przeprowadzili ankietę we wszystkich klinikach leczenia niepłodności w Stanach Zjednoczonych, które oferują IVF, zadając pytania dotyczące rodzajów przeprowadzanych przez nich testów przedimplantacyjnych, w jaki sposób podejmują decyzje etyczne i jak uważają, że testy powinny być regulowane. Odpowiedziało około połowy tych klinik. Według ankiety badania przesiewowe pod kątem nieprawidłowości chromosomalnych, które mogą prowadzić do niepowodzenia implantacji lub poronienia, lub zaburzeń związanych z duplikacją lub delecją chromosomów (takich jak zespół Downa), stanowią dwie trzecie wszystkich badań PGD. Testy na choroby genetyczne, takie jak mukowiscydoza, stanowią kolejne 12 procent. Czterdzieści trzy procent klinik stwierdziło, że otrzymało prośby o PGD, które ich zdaniem podniosły kwestie etyczne; większość z nich pochodziła od rodziców, którzy chcieli wybrać płeć dziecka z powodów niemedycznych. Badanie wykazało, że takie stosowanie PGD jest dość powszechne: prawie co dziesiąty test dotyczył niemedycznej selekcji płci, usługi oferowanej przez 42 procent klinik.

Ponieważ jest to jedyny test PGD, który jest często podawany bez medycznego uzasadnienia, wybór płci jest szczególnie kontrowersyjny; niektóre kliniki leczenia niepłodności tego nie oferują, a niektórzy etycy twierdzą, że niemedyczna selekcja płci otwiera drzwi do innych rodzajów testów niemedycznych. Ale inni twierdzą, że wzmocnienie biologiczne poprzez genetyczne badania przesiewowe nie jest tak alarmujące, a przynajmniej nie różni się tak bardzo od innych rodzajów korzyści, z których już korzysta pewien uprzywilejowany sektor populacji. Nie sądzę, aby testowanie piegów, blond włosów czy zdolności muzycznych było moralnie złe, mówi Arthur Caplan, dyrektor Centrum Bioetyki na Uniwersytecie Pensylwanii. Myślę, że rodzice będą chcieli to zrobić, więc myślę, że to szybko się rozwinie.

Testowanie do celów medycznych wiąże się z własnym zestawem problemów. Tylko ograniczona liczba wariacji genetycznych przedstawia rodzaj jednoznacznego przypadku, dla którego pierwotnie opracowano PGD: pewność poważnej lub śmiertelnej choroby. Ale co z testowaniem genów, które jedynie zwiększają ryzyko choroby? A może genów powiązanych ze stosunkowo możliwą do opanowania chorobą, taką jak cukrzyca? Jak poważna musi być choroba, aby uzasadnić kosztowny i potencjalnie ryzykowny proces zapłodnienia in vitro?

To ważna debata w zawodzie, mówi George Annas, przewodniczący wydziału prawa zdrowotnego, bioetyki i praw człowieka w Boston University School of Public Health. Innym problemem jest to, że rodzice mogą w końcu znaleźć więcej informacji, niż oni lub ich lekarze potrafią wykorzystać. W miarę odkrywania coraz większej liczby wariantów genów powiązanych z chorobą – a lista ta szybko rośnie – rodzice staną przed tak wieloma wyborami, że trudno będzie, jeśli nie niemożliwe, określić, która kombinacja genetyczna da najzdrowsze dziecko.

W Wielkiej Brytanii organ rządowy licencjonuje laboratoria zajmujące się niepłodnością i reguluje, które testy można przeprowadzić. Ale Stany Zjednoczone mają mniej zasad; jest to na przykład jeden z nielicznych krajów, które zezwalają na niemedyczny dobór płci. Dziś w tym kraju kliniki pełnią funkcję strażników, mówi Vardit Ravitsky, bioetyk z University of Pennsylvania. Jeśli masz gotówkę i możesz znaleźć klinikę, która wykona tę usługę, możesz ją otrzymać, niezależnie od tego, czy jest to test na chorobę Huntingtona, czy wybór płci.

Tak więc decyzje dotyczące PGD pozostawia się w rękach lekarzy lub klinik. Towarzystwa zawodowe zapewniają pewne wytyczne etyczne – na przykład Amerykańskie Towarzystwo Medycyny Rozrodu odradza selekcję płci z powodów niemedycznych, chociaż ma niewiele do powiedzenia na temat innych aspektów PGD. Jednak dobrowolne wytyczne regulujące przemysł nastawiony na zysk mogą nie wystarczyć, aby pomóc przyszłym rodzicom. Myślę, że znajdą się ludzie, którzy będą chełpić się korzyściami płynącymi z tego, co będzie przypominało dzisiejszą reklamę farmaceutyczną, mówi Caplan. Myślę, że ludzie będą winni, że to robią, a nie wybierają. Mogą również być winni testów, które nie spełniają obietnicy zdrowszego dziecka; większość nowo odkrytych genów ma stosunkowo słabe korelacje z chorobą lub odgrywa niewielką rolę w skomplikowanych procesach, a niektóre mogą wpływać na organizm w sposób, którego naukowcy jeszcze nie w pełni rozumieją.

Potrzebne są jakieś regulacje dotyczące preimplantacyjnych testów genetycznych, ale zasady muszą skupiać się nie na ograniczaniu, które testy może wybrać rodzic, ale na upewnieniu się, że kliniki mogą naukowo uzasadnić twierdzenia stawiane dla każdego testu. Wtedy rodzice i ich lekarze mogą zacząć dokonywać świadomych wyborów. Zdecydowanie uważam, że rząd ma do odegrania rolę w regulowaniu bezpieczeństwa i jakości testów oraz w stosowaniu testów, mówi Adamson. Jednak ostateczny wybór, gdy testy zostaną uznane za uzasadnione naukowo, należy pozostawić pacjentom i lekarzom.

ukryć