Zmierzone życie

W cichą środową noc w kwietniu niezwykła grupa zebrała się w garażu przerobionym na hakerów, położonym w zdominowanej przez studentów dzielnicy poza Bostonem. Zgromadzonych tutaj – głównie w wieku 20 lub 30 lat i głównie mężczyzn – łączy głębokie zainteresowanie sobą. Przybyli, aby podzielić się wynikami swoich ostatnich eksperymentów: miesięcznych testów Zeo, urządzenia konsumenckiego zaprojektowanego do analizy snu.

Sen, zsumowany: Absolwent Ian Eslick używa monitora Zeo do śledzenia snu. Urządzenie wykrywa aktywność mózgu za pomocą czujnika elektrycznego w opasce na głowę. Dane te są następnie przesyłane do budzika znajdującego się przy łóżku w stacji bazowej przez całą noc.

Grupa jest częścią szybko rozwijającego się ruchu miłośników fitness, techno-geeków i pacjentów z przewlekłymi chorobami, którzy obsesyjnie monitorują różne wskaźniki osobiste. W centrum ruchu znajduje się luźno zorganizowana grupa znana jako Własna skwantyfikowana , którego członkowie kierują się ideą, że zbieranie szczegółowych danych może im pomóc w dokonywaniu lepszych wyborów dotyczących ich zdrowia i zachowania. Podczas spotkań odbywających się na całym świecie osoby samośledzące omawiają, w jaki sposób wykorzystują połączenie tradycyjnych arkuszy kalkulacyjnych, coraz szerszej gamy aplikacji na smartfony oraz różnych urządzeń konsumenckich i niestandardowych do monitorowania wzorców przyjmowania pokarmu, snu, zmęczenia, nastroju i tętno.

Ta historia była częścią naszego numeru z lipca 2011 r.

• Zobacz resztę numeru
• Subskrybuj

Oczywiście samośledzenie nie jest niczym nowym. Wielu sportowców od dziesięcioleci skrupulatnie monitoruje dane osobowe. A niektóre osoby z przewlekłymi schorzeniami, takimi jak migreny, cukrzyca i alergie, zrobiły to samo, starając się rzucić światło na to, jak codzienne nawyki mogą wpływać na ich objawy. Jednak nowe narzędzia konsumenckie sprawiły, że samośledzenie stało się zarówno prostsze, jak i bardziej rygorystyczne, generując ryzy danych, które można analizować pod kątem wzorców i wskazówek. Nowe urządzenia, wraz z coraz większą łatwością udostępniania danych innym użytkownikom za pośrednictwem serwisów społecznościowych, oznaczają, że coraz więcej osób przydaje się do oceny swojego życia. Zeo, urządzenie o wartości 199 USD oparte na technologii, która do niedawna wymagała usług przeszkolonego technika, ułatwia użytkownikom śledzenie cykli snu. Urządzenie składa się z miękkiej opaski na głowę z czujnikiem tkaniny, który bezprzewodowo przesyła dane EEG do monitora przyłóżkowego. Programowalny budzik budzi użytkownika w optymalnej fazie snu. Dane z każdej nocy można przesyłać do komputera, gdzie użytkownicy mogą badać, jak na ich sen wpływają czynniki środowiskowe, takie jak pogoda, światło i inne.

Sanjiv Shah, długoletni cierpiący na bezsenność, należący do grupy bostońskiej, uważa, że ​​noszenie pomarańczowych okularów przez kilka godzin przed snem ułatwia mu zasypianie. (Teoria jest taka, że ​​pomarańczowy odcień blokuje niebieskie światło, które jak wykazano w badaniach na ludziach i zwierzętach wpływa na rytm dobowy). Aby określić ilościowo efekty, użył nie tylko Zeo, ale także urządzenia wielkości kciuka zwanego Fitbit, który zawiera akcelerometr mierzący ruch oraz kamerę nastawioną na jego łóżku, aby rejestrować jego sen przez miesiąc. Jego wyniki: bez okularów zasypiał średnio 28 minut, ale z nimi zajęło mu tylko cztery.

MULTIMEDIA

• Zobacz galerię urządzeń samośledzących.

• Zobacz dzień z życia redaktorki Emily Singer śledzony przez urządzenia.

• Kyle Machulis uwalnia dane z urządzeń samośledzących.

• Dave Marvit demonstruje nową metodę monitorowania stresu.

Eksperyment ma oczywistą wadę: Shah wie, kiedy nosi okulary i wierzy, że działają, więc efekt placebo może być odpowiedzialny za ich sukces. Matt Bianchi, neurolog z Massachusetts General Hospital, który przemawiał na spotkaniu, mówi, że żadne badania na dużą skalę nie wykazały, że pomarańczowe okulary poprawiają sen. (Pod koniec wieczoru planowano przeprowadzenie eksperymentu grupowego w celu przetestowania tej techniki.) Jednak samośledzący twierdzą, że pomysł odtwarzania wyników w testach naukowych jest chybiony. Okulary wyraźnie pasują do Shaha. A para plastikowych okularów za 8 dolarów jest z pewnością lepsza niż leki nasenne jako sposób na uzyskanie tych korzyści.

Znacznie więcej niż czas: Julie Wilner, dyrektor produktu w Basis, używa urządzenia startowego (zegarka) do śledzenia tętna, temperatury ciała, ruchu i poziomu potu. Dane są analizowane w celu określenia poziomów aktywności i spalonych kalorii w ciągu dnia. Wilner, który jest przeszkolony jako pielęgniarka, ma nadzieję, że ta codzienna informacja zwrotna zainspiruje ludzi do większej aktywności.

Jak ujął to Gary Wolf, dziennikarz i współzałożyciel Quantified Self, jest to proces, który zaczyna się od jednej bardzo ważnej osoby: ciebie.

Samohakowanie Nieba

W weekend z okazji Dnia Pamięci (Memorial Day) około 400 hakerów, programistów, projektantów, inżynierów i pracowników służby zdrowia zgromadziło się w Computer History Museum, w mekce technologii Mountain View w Kalifornii, na pierwszej dorocznej konferencji Quantified Self. Uczestnicy pokazali monitory fitness, aplikacje do zbierania i wyświetlania danych, a nawet zestaw czujników naklejek z wbudowanymi akcelerometrami do wykrywania ruchu, które są przeznaczone do przyklejenia na szczoteczkach do zębów, butelkach wody lub smyczy dla psa.

W tłumie wyróżniał się Alex Gilman, badacz z Fujitsu Laboratories of America, który szedł głównym korytarzem z torbą przewieszoną przez ramię. Wyrastająca z niego plątanina przewodów prowadziła do monitorów w różnych częściach jego ciała: biały plastikowy klips do ucha, który mierzył poziom tlenu we krwi; mankiet do pomiaru ciśnienia krwi na ramieniu; oraz połączony czujnik tętna, EKG, wskaźnik temperatury i akcelerometr przymocowany do jego klatki piersiowej. Sama torba zawierała prototypowe urządzenie zaprojektowane do zbierania i synchronizowania danych ze wszystkich tych czujników i analizowania ich za pomocą nowych algorytmów.

Urządzenia są przedsmakiem nie tak odległej przyszłości, kiedy narzędzia monitorowania typowe obecnie dla oddziału intensywnej terapii w szpitalu zostaną przekształcone w gadżety do noszenia, które będą dyskretne i łatwe w użyciu. Pas piersiowy Gilmana pochodzi od firmy Zephyr, która tradycyjnie produkuje sprzęt do śledzenia fizjologii personelu wojskowego i ratowników w sytuacjach stresowych. Zephyr opracowuje uproszczone wersje konsumenckie swoich produktów; najnowszy monitoruje ruch, tętno i oddech, a także zawiera oprogramowanie do oceny poziomu sprawności użytkownika. Mankiet do pomiaru ciśnienia krwi i klips do pomiaru tlenu we krwi, które pochodzą od różnych producentów, są nadal zbyt duże, aby można je było zastosować w urządzeniach konsumenckich. Dane można jednak zintegrować w jeden pulpit nawigacyjny online za pomocą oprogramowania Zephyr.

Nowa generacja urządzeń opiera się na niedrogich bezprzewodowych nadajnikach-odbiornikach o małej mocy, które mogą automatycznie przesyłać dane do telefonu komórkowego lub komputera użytkownika. W porównaniu z ograniczonym obrazem stanu zdrowia, który jest rejestrowany podczas corocznej wizyty w gabinecie lekarskim, te narzędzia i techniki mogą ujawnić pomiary stanu zdrowia w kontekście i przy znacznie bogatszej rozdzielczości, mówi Paul Tarini, starszy specjalista ds. programu w Fundacja Roberta Wooda Johnsona, która przekazała 64 000 USD, aby pomóc grupie Quantified Self w stworzeniu przewodnika po narzędziach do samodzielnego śledzenia.

Hakowanie się: Kyle Machulis, inżynier w dzień i haker w nocy, chce umożliwić agregowanie danych z różnych urządzeń samośledzących. Zobacz narzędzia, z którymi pracuje. Udostępnił swoje narzędzia na OpenYou.org, aby programiści mogli tworzyć programy integrujące dane.

Czujniki do noszenia, które mierzą parametry życiowe, takie jak ciśnienie krwi i rytm serca przez całą dobę, mogą prowadzić do zastosowań, o których jeszcze nie pomyśleliśmy, mówi kardiolog Eric Topol, dyrektor Scripps Institute for Translational Medicine. Być może mogłyby pomóc ludziom uporać się z problemami zdrowotnymi, takimi jak bóle głowy lub zmęczenie, które nie kwalifikują się jako choroby, ale mogą mieć ogromny wpływ na jakość życia. Ludzie często mają zawroty głowy w codziennych czynnościach, mówi Topol. Czy ten objaw ma związek z nieprawidłowym rytmem serca? Czy bóle głowy są powiązane z nienormalnie wysokim ciśnieniem krwi?

Na konferencji Quantified Self na ścianach muzeum pojawiły się plakaty opisujące spersonalizowane dashboardy i inne aplikacje do zbierania i agregowania danych. Jednak narzędzia do analizy danych są znacznie trudniejsze do zdobycia. Dlatego Gilman i współpracownicy Fujitsu zbudowali urządzenie w swojej torbie na ramię. Jedną z opracowanych przez nich aplikacji jest sposób na wykorzystanie surowych danych oznaczonych znacznikiem czasu z nadających się do noszenia ciśnieniomierzy, aby upewnić się, że odczyty nie są wykonywane, gdy użytkownik jest aktywny, co może dawać mylące wyniki. Nowe oprogramowanie mówi urządzeniu, aby obliczało ciśnienie krwi tylko wtedy, gdy inny monitor wykaże, że użytkownik siedział nieruchomo, na co wskazuje stałe tętno.

Naukowcy Fujitsu są szczególnie podekscytowani wykorzystaniem informacji zebranych natychmiast z EKG do obliczenia zmienności rytmu serca, dobrze potwierdzonego wskaźnika stresu. Dokonanie odczytu przy użyciu poprzednich przyrządów wymaga, aby badany stał lub siedział nieruchomo przez kilka minut, mówi Dave Marvit, wiceprezes Connected Information Innovation Center w Fujitsu Laboratories of America. To utrudnia monitorowanie stresu w codziennym życiu. Niedawno Marvit przetestował algorytm, poruszając się naturalnie podczas gry online w szybkie szachy. Wykres przedstawiający jego poziom stresu w czasie rzeczywistym pokazał skok, gdy rozważał posunięcie, aby odrzucić strategię przeciwnika, i spadek, gdy rozluźnił się z satysfakcją z wygranej. Widzenie fizjologicznych konsekwencji stanu psychicznego sprawia, że ​​jest to znacznie bardziej realne, mówi. O wiele bardziej interesujące jest mierzenie stresu podczas życia, niż gdy stoisz w miejscu.

Lepsza medycyna

Być może najciekawsze konsekwencje ruchu samośledzącego pojawią się, gdy jego zwolennicy połączą swoje odkrycia w bazach danych. Na przykład Zeo daje swoim użytkownikom możliwość udostępniania anonimowych danych do badań; rezultatem jest baza danych o rzędy wielkości większa niż jakiekolwiek inne repozytorium informacji o etapach snu. Biorąc pod uwagę, że ogromna większość naszej wiedzy na temat snu – w tym idea, że ​​osiem godzin jest optymalnym – pochodzi z wysoce kontrolowanych badań, ten rodzaj bazy danych może pomóc w przedefiniowaniu zdrowych zachowań podczas snu. Wzorce snu mogą być znacznie bardziej zmienne, niż się obecnie uważa. Badacze Zeo odkryli już, że kobiety mają mniej snu REM niż mężczyźni i obecnie analizują, czy wpływ starzenia się na sen różni się w zależności od płci. Baza danych jest oczywiście stronnicza, biorąc pod uwagę, że jest ograniczona do osób, które kupiły Zeo; ci ludzie to głównie mężczyźni, z dużymi dochodami i prawdopodobnie pewnymi problemami związanymi ze snem. Ale próba jest nadal prawdopodobnie co najmniej tak zróżnicowana, jak populacja typowego badania snu. Bianchi, który bada szereg zaburzeń snu i opracowuje własne narzędzie do śledzenia snu w domu, mówi, że zindywidualizowane podejście do badania snu może pomóc rzucić światło na jego złożoność. Stałem się sceptyczny wobec nauki o śnie i badań klinicznych, więc bardzo interesuje mnie, co ludzie mają do powiedzenia, mówi.

Istnieje wiele powodów, by sądzić, że ludzie dzielący się danymi na swój temat mogą dostarczyć potężnych informacji medycznych. Grupy pacjentów utworzone wokół określonych chorób jako jedne z pierwszych dostrzegły korzyści płynące z gromadzenia takich informacji i dzielenia się nimi.

W 2004 roku Alexandra Carmichael, od dawna cierpiąca na migrenę, zidentyfikowała nabiał i gluten jako wyzwalacze jej bólów głowy po intensywnym śledzeniu bólu i korelacji go z dietą i innymi czynnikami. Założyła, mając nadzieję, że pomoże innym znaleźć ulgę w chronicznym bólu leczyć razem , witryna sieci społecznościowej, na której pacjenci mogą wymieniać swoje objawy, stosowane metody leczenia i zaobserwowane wyniki. Agregowanie i analizowanie informacji zaczęło ujawniać szersze trendy. Na przykład Carmichael i inni członkowie CureTogether znaleźli dowody na to, że ludzie, którzy doświadczają zawrotów głowy z migrenami, są cztery razy bardziej narażeni na nasilenie bólu niż zmniejszenie, jeśli przyjmują Imitrex, lek na migrenę, który zwęża naczynia krwionośne. W najbliższym czasie nowi członkowie witryny mogą wykorzystać te informacje, aby pomóc w podjęciu decyzji, które leczenie należy wypróbować jako pierwsze. W dłuższej perspektywie naukowcy badający migreny mogliby zbadać ten związek w bardziej formalny sposób.

Takim badaniom oczywiście brakuje rygoru badań klinicznych, ale mają one swoje zalety. Badania kliniczne zazwyczaj narzucają surowe kryteria, wykluczając osoby cierpiące na schorzenia lub przyjmujące leki inne niż badane. Jednak badania samośledzące często obejmują takie osoby, więc ich pula uczestników może lepiej odzwierciedlać rzeczywistą populację pacjentów.

PatientsLikeMe, serwis społecznościowy, który zapewnia użytkownikom narzędzia do śledzenia ich stanu zdrowia i komunikowania się z innymi pacjentami, zgromadził mnóstwo danych na temat 105 000 członków. (Witryna zarabia na anonimizacji danych i sprzedaży ich firmom farmaceutycznym i innym klientom.) W 2008 roku, po małym włoskim badaniu opublikowanym w Materiały Narodowej Akademii Nauk zasugerowali, że lit może opóźnić postęp ALS lub choroby Lou Gehriga, niewielka grupa pacjentów z ALS korzystających z PatientsLikeMe zaczęła brać lek, a firma wdrożyła szereg narzędzi, aby pomóc im śledzić objawy, ich pojemność oddechową, ich dawkowanie i poziom litu we krwi oraz wszelkie zaobserwowane skutki uboczne. Ponieważ pacjenci zebrali tak wiele danych o sobie przed rozpoczęciem stosowania leku, naukowcy mogli przeanalizować, jak zmieniły się ich objawy w ciągu 12 miesięcy przed rozpoczęciem jego przyjmowania, a także zbadać wszelkie zmiany, które nastąpiły później – coś, co nie jest możliwe w typowym badaniu klinicznym. Firma opublikowała badanie na podstawie swoich danych w kwietniu. Niestety okazało się, że lek nie działa.

Rosnąca dostępność nowych urządzeń monitorujących i coraz większe wyrafinowanie sieci społecznościowych obiecują, że samośledzenie stanie się znacznie skuteczniejsze niż wtedy, gdy pacjenci, którzy chcieli monitorować własne warunki, ograniczali się do standardowych arkuszy kalkulacyjnych i codziennych dzienników. Widzimy potencjał, aby zmienić dynamikę mocy w opiece zdrowotnej, mówi Tarini z Fundacji Roberta Wooda Johnsona. Ludzie mogliby wziąć na siebie znacznie większą odpowiedzialność za monitorowanie własnego zdrowia. Koncepcja medycyny spersonalizowanej również mogłaby się zmienić; zamiast polegać na firmach farmaceutycznych, które mają niewielką motywację do indywidualizacji leczenia, pacjenci mogliby po prostu wypróbować różne interwencje i odnotować, jak ich fizjologiczne oznaki i objawy zmieniają się w odpowiedzi.

Oczywiście okaże się, czy ruch zakorzeniony w indywidualnych eksperymentach może rozwinąć się w sposób, który wpłynie na zdrowie publiczne. Nawet jeśli ma do tego potencjał, włączenie tego typu ustaleń do systemu opieki zdrowotnej może stanowić ogromne wyzwanie. Kiedy zaczynasz od informacji z badania jednej osoby, mówi Tarini, system nie ma sposobu na określenie, co powinno być dalej badane. A ponieważ wiele nowych narzędzi do śledzenia jest skierowanych do konsumentów, a nie do rynku medycznego, nie przeszły one rygorystycznych testów wymaganych od urządzeń medycznych. Mimo to Tarini jest optymistą. „Mamy możliwość zbadania zupełnie nowego zestawu informacji” – mówi. To może nas wiele nauczyć o opiece zdrowotnej.

Wielka wypłata

Ci, którzy wcześnie przyjęli samośledzenie, są często dziwni. Podczas jednej z pierwszych sesji na majowej konferencji grupa poważnie omówiła wyniki swoich eksperymentów. Stanie na jednej nodze przez osiem minut dziennie pomogło jednej osobie zasnąć. Jedzenie masła pomogło innym myśleć lepiej. Jeden zapisywał każdy wiersz kodu komputerowego, który napisał przez dekadę. Ale jest też o wiele bardziej pragmatyczna strona tego ruchu. Po drugiej stronie budynku od zjadacza masła inna grupa, składająca się głównie z przedsiębiorców, dyskutowała o modelach biznesowych sprzedaży aplikacji i urządzeń do samodzielnego śledzenia.

Ulubioną strategią w tej chwili jest łączenie narzędzi do samośledzenia z sieciami społecznościowymi i grami, wykorzystując lekcje ekonomii behawioralnej, aby utrzymać użytkowników na tyle zmotywowanych, aby osiągnąć cele zdrowotne, które sobie wyznaczyli. Chcemy stworzyć wciągające urządzenie, które sprawi, że ludzie będą chcieli dokonywać lepszych wyborów zdrowotnych, mówi Julie Wilner, dyrektor produktu w Basis, startupie opracowującym nowy zegarek z czujnikami. Robimy to, śledząc dane i pokazując je w Internecie i na urządzeniach mobilnych oraz udostępniając je znajomym.

Withings, francuska firma produkująca wagi bezprzewodowe i ciśnieniomierze, daje użytkownikom możliwość tweetowania swojej wagi w celu zwiększenia presji społecznej, aby ludzie trzymali się diety. (Tylko niewielki procent użytkowników korzysta z tej funkcji, a zdecydowana większość z nich to mężczyźni. Firma eksperymentuje również z opóźnianiem odczytów ze skali. W ten sposób użytkownik może być mniej skłonny do zniechęcenia się w zły dzień i przestania waży się.) A Green Goose, startup opracowujący wyposażone w czujniki naklejki na przedmioty gospodarstwa domowego, planuje stworzyć grę opartą na osobistych celach zdrowotnych, przyznającą punkty za każdym razem, gdy użytkownik spaceruje z psem lub przyjmuje witaminy.

Jednak nawet gdy startupy knują, jak czerpać zyski z tego trendu, ludzie stojący za ruchem samośledzenia mają zupełnie inny sposób myślenia – i bardzo różne cele. Uważam, że najciekawsze narzędzia to te, które dają nam szansę zastanowienia się nad tym, kim jesteśmy, mówi Wolf, założyciel Quantified Self. Mówi, że problemy, które samokontrola próbuje rozwiązać, są ważne dla każdego życia: jak jeść, jak spać, jak się uczyć, jak pracować, jak być szczęśliwym.

Emily Singer jest Przegląd technologii starszy redaktor ds. biomedycyny.

ukryć